Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este Síndrome, cuya incidencia es de 1 por cada 3.500 niños, y con sus familiares. Por ello, queremos que muchas personas alcen hoy un globo color rojo, símbolo de esta enfermedad rara.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular caracterizada por la atrofia y debilidad muscular progresiva como consecuencia de la degeneración de los músculos esqueléticos, lisos y cardiacos.
Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita los años de vida de las personas que la tienen y se diagnostican aproximadamente 20.000 nuevos casos al año. Este desorden progresivo del músculo ocasiona la pérdida de su función, con lo que estas personas terminan perdiendo su independencia.
El Presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, quiere mostrar “todo el apoyo, cariño y solidaridad de la familia FEDER con todas aquellas personas que, de una manera u otra, conviven con este Síndrome”. Carrión ha enfatizado la importancia de “fomentar la investigación del Síndrome para lograr un tratamiento”.
Durante las semanas previas a este Día Mundial, asociaciones de todo el mundo han estado promoviendo diferentes iniciativas con el propósito de concienciar e informar sobre el Síndrome. Además, está previsto que hoy se desarrollen actividades y jornadas con este fin.
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Asociación Duchenne Parent Project España contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) por el trabajo que desarrolla para intentar lograr un tratamiento de estas enfermedades. Para ello, fomentan la investigación clínica, la atención psicológica y social de estas personas y promueve campañas de sensibilización y programas educativos.
Última actualización: 7 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
