El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad genética, que tiene una incidencia de 1 por cada 5.000 nacimientos.
El objetivo fundamental de esta jornada es informar sobre la situación que tiene ese colectivo en todo el mundo, así como mejorar su calidad de vida y evitar las desigualdades en el tratamiento.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que afecta a varios órganos, especialmente a los pulmones y al páncreas y que degenera principalmente los sistemas digestivo y respiratorio. Pese a que en los últimos años ha habido un gran avance en su investigación, todavía sigue sin encontrarse un tratamiento a esta enfermedad, de la cual, 1 de cada 35 habitantes en España son portadores de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones conocidas que pueden ocasionar esta ER.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación, muestra la solidaridad de toda la familia FEDER con estas personas: “Queremos que sepan que no están solos, que nos tienen para todo lo que necesiten”, ha dicho. Además, ha incidido en la importancia de “seguir investigando esta enfermedad para lograr encontrar el tratamiento que tantas personas esperan”.
En un día como hoy, queremos agradecer la tarea que desarrolla la Federación Española de Fibrosis Quística (FEDFQ), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ), la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMCFQ), la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística (FIBROEX), la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (FQ), la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi y la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQNavarra) en la lucha por mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares y en el reclamo del acceso a los últimos tratamientos disponibles para la enfermedad.
Última actualización: 8 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
