A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O debate foi proposto pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Otávio Leite (PSDB-RJ). A AFAG esteve presente representada pela sua presidente, Maria Cecília Oliveira, no encontro que reuniu dezenas de associações de todo o Brasil,pacientes, especialistas, familiares e representantes do Legislativo e do Ministério da Saúde.
Iniciando as apresentações da audiência a médica neurologista e presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer, apresentou um quadro bem detalhado das particularidades da doença e sua progressão com a passagem dos anos e crescimento dos meninos que convivem com a (DMD). A especialista ainda comparou, através de vídeos, como se dá a progressão da doença em meninos não tratados e tratados com corticoides, ressaltando o importante papel do diagnóstico precoce do tratamento adequado.
Na sequência a Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, trouxe vídeos com relatos de famílias apresentando como é a realidade da convivência com a DMD, e como é imprescindível que exista o suporte a estas famílias que lidam com uma doença desconhecida e muito impactante.
O registro de novos medicamentos no Brasil foi o tema da apresentação da Gerente de Avaliação de Produtos Biológicos da ANVISA, Dra. Daniela Marreco Cerqueira, que apresentou quais são as fases para a avaliação de um novo produto, os critérios, os prazos, priorização de análises e mais.
O consultor técnico do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da CONITEC, Daniel Zanetti, abordou a importância da participação popular na construção popular na incorporação de novas tecnologias no SUS, através de consultas públicas propostas pela entidade.
A doutora neuropediatra pela FMUSP, Maria Bernadete Dutra de Resende, fez um retrato do histórico do diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne, descoberta há 120 anos, e que segundo a especialista é a doença neuromuscular que mais afeta crianças em sua totalidade do sexo masculino. A especialista ainda lembrou como o curso natural da doença pode ser alterado com o tratamento adequado, aumentando a expectativa de vida e melhorando significativamente a qualidade de vida.
A audiência pública foi encerrada com um lindo ato simbólico com a soltura de balões que lembram a campanha do Dia Internacional de Conscientização sobre Duchenne, comemorado no último dia 7 de Setembro.
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Source: AFAG
