El sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población europea de 3-4 individuos por cada 100.000 y que afecta a la vista, al oído y al equilibrio.
El Síndrome de Usher surge de un trastorno genéticamente heterogéneo que provoca sordera o hipoacusia (disminución de la capacidad auditiva) desde el nacimiento. La persona con esta patología irá perdiendo por completo vista al final del su infancia o adolescencia. Alrededor del 50% de los jóvenes sordociegos lo son debido a este Síndrome y entre el 3 y el 6% de aquellas personas con sordera congénita también lo tienen.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación, informa sobre la importancia de que se produzca un diagnóstico temprano de esta enfermedad, “ya que esto posibilitará que el niño pueda recibir un implante coclear”. Además, ha añadido “resulta necesario que estas personas aprendan otros sistemas de comunicación durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la visión”.
En esta fecha señalada, agradecemos el trabajo que llevan a cabo la Fundación Retina España, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, La Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia, la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, la Asociación Es Retina Asturias, la Asociación Retina Madrid, la Asociación Retina Navarra, la Associació d´ Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya y Retina Comunidad Valenciana en la lucha por ayudar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y a sus familiares, así como por ofrecerles información sobre la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Última actualización 14 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
