Desde FEDER, nos adherimos el 24 de septiembre con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que conviven 15.000 personas en España.
La Retinosis Pigmentaria es una distrofia (estado patológico que afecta a la nutrición y al crecimiento) hereditaria de la retina que está ocasionada por la pérdida de fotorreceptores y que se caracteriza por la presencia de depósitos de pigmento visibles del fondo del ojo.
Los síntomas iniciales más frecuentes son la ceguera nocturna, seguida de una pérdida progresiva del campo visual periférico en el periodo nocturno. Estos síntomas desembocan en la ceguera después de varias décadas. La progresión de la enfermedad depende de cada persona y en algunos casos no desemboca en la ceguera.
La enfermedad, que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 sujetos, comienza a desarrollarse entre la primera y la tercera década de vida. En este tiempo, su progreso es lento, aunque pueden darse brotes de empeoramiento. Cuando el ojo de un paciente con Retinosis Pigmentaria se examina, pueden observarse lesiones características denominadas espículas óseas, atenuación de los vasos sanguíneos, palidez papilar o edema macular.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación explica que “todavía no existe una terapia eficaz para detener la evolución de la Retinosis Pigmentaria o que permita recuperar la visión”. Por eso, añade, “la investigación y avances médicos siguen siendo transcendentales”.
Damos las gracias a la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), la Fundación Retina España (FRE), la Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce), la Associació d´ Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya (AARPC), la Asociación Castellano Leonesa de Afectados de Retinosis Pigmentaria (ACLARP), la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña (ARPEX), la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía (AARP), la Asociación Retina Madrid (ARM), la Asociación Es Retina Asturias (AERA), Retina Comunidad Valenciana (RCV ), la Asociación Retina Navarra (ARN), la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR), Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa «Begisare” (Retinosis Guipuzkoa), la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia (Retina Bizkaia Begisare) y a la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (Asoc RPCC) por todo el trabajo que llevan a cabo en su lucha por promover la investigación de la Retinosis Pigmentaria y otras enfermedades visuales, divulgar información actualizada sobre este tipo de patologías, así como por fomentar la sensibilización de la población hacia estas enfermedades.
Última actualización: 22 de septiembre de 2017
Source: FEDER
