El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven con esta patología y hacia sus familiares.
El Síndrome de Arnold Chari es una malformación rara y congénita, esto quiere decir que aparece desde el nacimiento. Afecta al sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) que se localiza en la fosa posterior o base de cerebro. Este Síndrome pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).
La malformación, a menudo, se asocia a la hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo) y la forma más extensa consiste en la herniación (hernia es la protrusión de un órgano a través de un orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo; esto provoca que algunas partes del cerebro alcanzan el área cervical superior, engrasando y comprimiendo el cerebro.
El Síndrome es progresivo e invalidante y produce, entre otras cosas, un intenso dolor neuropático (aquel que surge por un mal funcionamiento del sistema nervioso), pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia (trastornos del movimiento) y paraplejía.
“Es necesario que se sigan investigando las enfermedades cráneo-cervicales con el propósito de mejorar la vida de estas personas y conseguir disminuir el tiempo de espera hasta conseguir un diagnóstico.”, asevera Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación. Aquellos que conviven con esta patología, que tiene una incidencia de 1,2 personas por cada 1.000, esperan varios años hasta lograr un diagnóstico.
Destacamos la labor que llevan a cabo la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC), la Federación Española Malformación de Chiari y Patologias Asociadas (FEMACPA) y la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) en la ayuda que ofrecen a las familias que conviven con este Síndrome. Además, desarrollan servicios que mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promocionan la investigación de este grupo de enfermedades.
Última actualización: 28 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
