Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras, que esta semana analizará los proyectos de investigación que se están desarrollando en Cataluña. Desde FEDER, formamos parte, por segundo año consecutivo, de este grupo de trabajo que, entre los días 5 y 6 de octubre, viajará hasta Barcelona para conocer de primera mano el trabajo que se desarrolla en las 21 unidades del CIBERER en Cataluña.
Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, será la encargada de representar a todo el colectivo de pacientes en esta cita tras abrir un proceso de participación a sus asociaciones, invitándolas a que puedan trasladar su opinión.
Valorando a más de 60 grupos
Cada uno de los miembros del SAB valorará la actividad de las 62 unidades de investigación de este centro. Con esta valoración, el CIBERER busca contar con un asesoramiento objetivo, en base a otros indicadores adicionales, sobre la trayectoria y el potencial de cada uno de los grupos que forman parte del centro, y en definitiva sobre el futuro del CIBERER.
Aunque esta valoración del SAB no es una evaluación vinculante para los grupos del CIBERER, aporta un valor complementario para la evaluación que realiza el Comité de Dirección del CIBERER.
Los pacientes: motor de la investigación
Ancochea recuerda que «son las asociaciones de pacientes las que promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz».
Recuerda Ancochea que «desde FEDER y su Fundación consideramos imprescindible incluir la perspectiva de todos los agentes implicados en el proceso de investigación, incluyendo la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes, que debe ser reconocida, legitimada y considerada como imprescindible para la obtención de resultados bajo una perspectiva ética».
El CIBERER integra la perspectiva del colectivo a través del CAP
Desde FEDER y su Fundación también participan en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER para promover la participación de los pacientes en su actividad, como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, también trabaja para recoger sus prioridades en materia de investigación.
Se trata de un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, que se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER se ha integrado, además, como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección, el propio SAB, el Consejo Rector, la Comisión Permanente, Instituciones Consorciadas, Unidad Técnica y Gestión Científica.
El Consejo Asesor de Pacientes también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.
Última actualización: 03/10/2017.
Source: FEDER
