La Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Sense Barreres Petrer y Comarca, organiza los días 20 y 21 de octubre, las XV Jornadas Socio-Sanitarias. Acompañaremos a la entidad en este encuentro multidisciplinar a través de Juan Carlos González Coll, nuestro Delegado en la Comunidad Valenciana, quien formará parte del acto inaugural, de Jordi Cruz, Presidente de la Asociación Mucopolidiasacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), además de ser nuestro Delegado en Cataluña, y Abraham de las Peñas, Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) y Vocal de nuestra Junta Directiva.
Estas jornadas, declaras de interés científico y sanitario por la Consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, tienen como finalidad ser un punto de encuentro de expertos, pacientes que conviven con enfermedades raras y/o con alguna discapacidad y de sus familiares.
Más de quince expertos participarán en este encuentro multidisciplinar de la Asociación Sense Barreres. Así, las jornadas del primer día estarán centradas en el ámbito técnico con la presencia de profesionales sanitarios, mientras que las del segundo abordarán los temas desde una perspectiva más social.
“Estas jornadas son muy importantes para el colectivo de personas con enfermedades raras y/o con discapacidad, ya que trata el asunto desde distintas perspectivas: tanto desde la científica y sanitaria, hasta la humana”, asevera González Coll, quien muestra su gratitud hacia Sense Barreres “por seguir promoviendo, año tras año, este encuentro en el que participan numerosos especialistas”.
El encuentro tendrá lugar en el Centro Cultural Petrer, ubicado en ese municipio valenciano. El 20 de octubre darán comienzo estas jornadas a las 10:30 de la mano del fisioterapeuta y Responsable del Laboratorio en Investigación del Análisis del Movimiento, Javier Martínez Gramage y del paraatleta Alejandro García Peña, del CDM AVANT Moncada, quienes protagonizarán la ponencia “Deporte como vía de inclusión en personas con discapacidad intelectual”.
A continuación, a las 11:45, Carmen Trull, Profesora en el Departamento de Enfermería en la Universidad CEU Cardenal Herrera, con “Cambios posturales”. A las 12:30 la psicóloga de la Asociación ANDHA-TADH Elda, Raquel Marhuenda, llevará a cabo la ponencia “TDA-H retos sociales y educativos”.
El acto inaugural las XV Jornadas Socio-Sanitarias comenzará a las 17:30. Junto a Juan Carlos González Coll, diferentes entidades participarán en él. Entre ellas: el Presidente de Sense Barreres en Petrer y también miembro de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati o el Presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Alicante (COCEMFE), Antonio Ruescas.
A las 17:30 Jordi Cruz, dará inicio a su ponencia, para visibilizar “todo lo relativo a los pacientes con estas patologías en lo que se refiere a la relación con las farmacéuticas y los medicamentos”.
El Doctor en ciencias biológicas especializado en genética de las enfermedades raras, José María Millán, realizará, a continuación, una ponencia dedicada a los nuevos avances en diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Y, para finalizar el primer día, a las 19:30 se hablará de “Atención al paciente frágil”, la Médico Adjunto del Servicio de Urgencias del Hospital General Universitario de Elda, Natalia Pérez, será la encargada.
Ponencias sobre temas sociales
El 21 de octubre es el día dedicado a las ponencias más sociales y humanas. “La sexualidad en la discapacidad funcional: mitos y miedos”, marcará el inicio del segundo día a las 10:00 horas de la mano de Juan Miguel Fernández, Sexólogo en el Servicio de Orientación y asesoramiento Afectivo Sexual de COCEMFE Alicante.
Después será el turno de Deportista Paraolímpico, Alejandro Marín, que protagonizará la exposición “Vida, superación y deporte”. El Patrono de la Fundación Síndrome de Bohemius de España, Julián Calabria y el Presidente de AESIP (Asociación Española Síndrome de Poland), Abraham de las Peñas, quienes hablarán sobre estas dos enfermedades poco frecuentes.
“Nos educamos en la Epilepsia”, será la ponencia llevada a cabo por Mercedes Hernández, Presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. Estas jornadas finalizarán a las 13:30 con una clausura de la mano del Presidente de Sense Barreres y de Javier Martínez Salcedo y Silvia Rodríguez Olivares, ambos concejales del Ayuntamiento de Petret.
Sobre Sense Barreres
Sense Barreres Petrer es una entidad que nació de la inquietud de un grupo de personas que compartían el deseo de mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y de sus familiares. Por ello, trabajan, entre otras cosas, por defender los derechos de este colectivo y porque sean tenidas en cuenta por el conjunto de la sociedad y promueven actividades, talleres y otros servicios para este colectivo. Además de la discapacidad, en los últimos años también se vienen dedicando a las enfermedades raras y forman parte de FEDER.
Última actualización: 5 de octubre de 2017.
Source: FEDER
