Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3 cuestiones prioritarias: la formación de los profesionales, la prevención de estas situaciones y responder a la problemática que se plantea cuando este colectivo alcanza la mayoría de edad.
Cada una de estas prioridades ha llevado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), a organizar la segunda edición de este encuentro que se celebró por primera vez en 2014. En esta ocasión, se dan cita más de una docena profesionales implicados en el abordaje sociosanitario de la realidad de estos menores.
La inauguración de la jornada, contará con un gran apoyo institucional de la mano de Aitor Aparicio, Gerente del Centro CREER, Pablo Rodríguez Hoyos, Director General de Familia y Políticas Sociales de la Junta de Castilla y León, Ana Cristina Gómez Aparicio, Subdirectora General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid, y Esther Cámara, como Presidenta de Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas (AEPPVA) como representante de los pacientes.
Mejorar es posible: buenas prácticas y experiencias
La jornada arrancará con una contextualización sobre la situación actual de la infancia y juventud que, con enfermedades raras, es atendida por el SPI. En este primer acercamiento, se tomarán como referencia buenas prácticas impulsadas desde tres campos diferentes: desde un Hospital como el Niño Jesús, desde una Residencia Infantil como la madrileña ‘Las Rosas’ y desde la administración, como la propia Consejería de Familia e Igualdad de Castilla y León.
En este marco se desarrollarán también las iniciativas que se llevan a cabo desde las asociaciones de pacientes. En este punto, tomará especial protagonismo el proyecto AcogER, impulsado por FEDER con el apoyo del MSSSI a través de la convocatoria del IRPF, para potenciar el acogimiento familiar de los niños y niñas que están en esta situación a través de la formación e información tanto de los profesionales como de las propias familias.
El sistema de protección a la infancia, en la ley y en la práctica
El segundo bloque del encuentro arrancará con un análisis de la nueva Ley de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia para posteriormente dar paso a experiencias de las familias de acogida.
En este punto del programa, se abordarán el acogimiento de menores con características especiales, el papel que los profesionales sociosanitarios ejercen con las familias de acogida y la experiencia de éstas, como ejemplo de esta iniciativa.
El proyecto acogER, una realidad
El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a la infancia con enfermedades poco frecuentes atendida por el Sistema de Protección a la Infancia. La iniciativa apoya tanto a los niños y a sus familias como a los equipos encargados de su atención.
En la actualidad, FEDER ha conseguido desarrollar el proyecto en Madrid, Ceuta y, ahora también, en Murcia. De hecho, «sólo en lo que va de año hemos llegado a más de 200 personas implicadas de forma directa con la problemática que aborda el proyecto» concreta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Entre los principales hitos, en la Comunidad de Madrid destaca convenio en materia de Servicios Sociales entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia y FEDER, dentro del cual se han establecido 2 compromisos que marcarán el desarrollo del proyecto: registrar el número de niños con ER atendidos por el SPI y elaborar un Protocolo de Actuación que defina cómo mejorar la intervención.
Aspectos que también se contemplan en el trabajo en Ceuta y Murcia y que se complementan con «todo el esfuerzo que desde FEDER estamos dedicando a dar visibilidad al proyecto en encuentros clave como nuestra Asamblea General, congresos internacionales o jornadas específicas en las que el tejido asociativo ha tenido un papel fundamental en la formación de profesionales» concreta el Presidente de FEDER.
Además, «hemos conseguido impulsar acogimientos familiares en periodos concretos que han tenido continuidad desde 2016 hasta ahora y hemos ampliado la participación de estos menores en actividades de ocio inclusivo» complementa Carrión.
Última actualización: 23/10/2017.
Source: FEDER
