El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética y poco frecuente.
La Epidermólisis Ampollosa Hereditaria o la Epidermólisis bullosa Hereditaria es la enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta patología agrupa a una serie de trastornos que se caracterizan por la formación frecuente de ampollas en la piel como resultado de una fragilidad estructural en ésta y en otros tejidos seleccionados.
La persona que convive con Piel de Mariposa posee una sensibilidad en la piel muy elevada, ya que incluso un abrazo y cualquier tarea diaria puede causar heridas y ampollas, que causan mucho dolor y pueden tardar en curarse meses.
Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son diversas; afectan especialmente a las manos y a los pies, pero también provocan lesiones en órganos internos. Existen cuatro tipos de Epidermólisis Ampollosa (EA): EA Simple, EA Juntural, EA Distrónica. A su vez, cada una de ellas cuenta con numerosos subtipos, y el Síndrome de Kindler.
“Queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad hacia las personas que conviven con esta enfermedad y hacia sus familiares y decirles que hoy, más que nunca, desplegamos nuestras alas juntos”, indica Juan Carrión, Presidente nuestra Federación y de su Fundación, quien recuerda que “en España hay entre 1.000 y 1.500 personas con esta patología y todas ellas necesitan el acceso a una atención sanitaria especializada, así como el acceso a unos tratamientos adecuados, puesto que todavía no existe cura”.
El abordaje de la Epidermólisis bullosa es multidisciplinar y consiste en la protección de los tejidos sometidos a traumatismos, aplicaciones de sofisticados venajes, un intenso soporte nutricional, un tratamiento precoz o intervenciones quirúrgicas para corregir las complicaciones extracutáneas.
Agradecemos a Asociación Piel de Mariposa DEBRA España el trabajo que desarrollan por ofrecer a aquellos que conviven con esta patología los servicios y el apoyo que necesitan, promover actividades de sensibilización entre la ciudadanía y proyectos de investigación.
Última actualización: 25 de octubre de 2017.
Source: FEDER
