Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos.
La Espina Bífida es el defecto congénito más frecuente de los conocidos como “defectos del tubo neural”. El tubo neural es la estructura embrionaria que origina el cerebro y la médula espinal. La Espina Bífida afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la médula espinal.
Este trastorno se localiza, con más frecuencia, en la parte lumbar o sacra de la columna vertebral y afecta a dos o más vértebras, aunque en ocasiones puede afectar a más. Las consecuencias que acarrea sobre la persona son paraplejia (parálisis de los miembros inferiores), Hidrocefalia, malformación de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal.
La intensidad de los síntomas varía en función del nivel y el alcance de la lesión. La prevalencia de la Espina Bífida en Europa es de aproximadamente 5 personas por cada 10.000 nacimientos. En los nacidos con Espina Bífida s se realiza cirugía paliativa, a la que puede añadirse derivación ventrículo-peritoneal si se ha producido Hidrocefalia.
Este trastorno está provocado los factores múltiples y estudios demuestran que la ingesta de ácido fólico (una vitamina B), todos los días antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural. Los pacientes que desarrollan Espina Bífida tienen secuelas que les acompañarán a lo largo de su vida.
Por su parte, la Hidrocefalia se produce en algunos casos de Espina Bífida y es una condición en la que los ventrículos cerebrales (espacios cerebrales) están anormalmente ensanchados e impiden el flujo normal del líquido cerebroespinal. Este líquido se acumula en el cráneo y provoca un aumento de presión en los tejidos del cerebro. Además, las hemorragias y los tumores en el cerebro y casos graves de meningitis también pueden producir Hidrocefalia.
Nuestro Presidente y el de la Fundación, Juan Carrión, se solidariza con todos los pacientes que conviven con estos defectos congénitos y con sus familiares y destaca la “importancia de que estas personas puedan acceder a los tratamientos existentes, que tienen como propósito recudir las secuelas y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas”.
Soporte a las familias
En esta fecha, queremos destacar la labor que desarrolla la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociación la Española de Narcolepsia (AEN), la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociación de Niños con Discapacidad de Almería (ANDA),la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE), la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI), la Associació Balear d´Infants amb Malaties Rares (ABAIMAR), la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC), la Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), la Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación de Afectados y Padres de Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, AES-Badajoz – Asociación de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina Bífida, la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH ) la Asociación Tinerfeña de Afectados y Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC), la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (FAEBA), la Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologías Asociadas (AFACPA), la Federación Española Malformación de Chiari y Patologias Asociadas (FEMACPA), la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) y la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) en el trabajo por ayudar a las familias que conviven con estos defectos congénitos, promover su investigación, ofrecer información veraz y sensibilizar a la ciudadanía al respecto.
Última actualización: 25 de octubre de 2017.
Source: FEDER
