Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras.
El CNA es uno de los dos comités en los que FEDER interviene dentro de EURORDIS de forma directa. Este órgano se configura como una piedra angular en el impulso de medidas políticas para las enfermedades raras a nivel europeo.
La cita, se produce además pocos días después de que EURORDIS presentara en el Parlamento Europeo su propuesta de crear una red de trabajo que defienda las políticas sociosanitarias de estas patologías a nivel internacional para que puedan hacerse extensibles a nivel nacional en cada país miembro.
Durante el evento de lanzamiento, que se pudo seguir en redes sociales con el hashtag #ParliamentAdvocate4Rare, los parlamentarios escucharon a los representantes de los pacientes sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara. Su voz, fue representada por Grossetête, defensora parlamentaria de las enfermedades raras y mecenas del evento, y Martin Seychell, director general adjunto de la DG SANTE de la Comisión Europea.
Última actualización: 25/10/2017.
Source: FEDER
