Newsletter FEDRA

Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar.

Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente.

Capacitar as nossas associadas para a comunicação é uma prioridade da FEDRA e, nesse sentido, temos caminhado para a melhoria da nossa própria comunicação.

Tão importante como termos instituições com uma gestão saudável e com apoio efectivo aos seus associados é saber comunicar o que fazemos. Isto pode contribuir para criar redes de apoio mútuo entre aqueles que querem contribuir para uma melhor qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Com esta aposta na criação do Gabinete de Comunicação Imagem e Marketing e a colaboração iniciada com a Dra. Liliana Sintra, na direcção desta área na FEDRA, estamos claramente a fazer uma aposta, não só no engrandecimento da FEDRA mas também de todas as nossa associadas, principalmente aquelas que têm maiores fragilidades nesta área, porque queremos transformar a FEDRA numa verdadeira Federação onde NINGUÉM FICA PARA TRÁS.
Esta Newsletter vem no sentido de juntar todas as pessoas ligada às Doenças Raras, especialmente aquelas que se juntam à volta do projecto FEDRA, cujo objectivo é que as instituições de doenças raras consigam caminhar juntas naquele que sabemos ser o que todos queremos: A melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias.

Luis Quaresma | Vice-Presidente da FEDRA