El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta línea, celebramos nuestras asambleas autonómicas durante las próximas semanas.
El papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya que «precisamente, la provisión de servicios sanitarios son responsabilidad de las Comunidades de forma que, son éstas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del Sistema Nacional de Salud» recuerda Carrión.
Esto ha permitido que la perspectiva del paciente dentro de la política sanitaria «haya ido integrándose en el impulso medidas capaces de dar respuesta a los mismos problemas que plantean». Con estas palabras, enlaza Carrión con los planes autonómicos de ER de «Andalucía, Extremadura, Madrid y Murcia coincidiendo, además, con 4 de las 7 delegaciones de FEDER. Además, todas ellas representan al colectivo en las diferentes comisiones y grupos de trabajo autonómicos junto a las áreas de salud y servicios sociales» resume.
Asimismo, «el papel de las asociaciones ha sido determinante en la política social, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica» puntualiza Carrión.
Fundación Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Obra Social ‘La Caixa’, Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la 1ª Región (COEM) hacen posible el desarrollo de estos mecanismos de participación.
7 asambleas y un eje común: la investigación
El principal reto al que nos enfrentamos este año, objeto principal de estas asambleas, es el impulso de la investigación tanto a nivel nacional como autonómico. Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Y es que, en la actualidad, «si bien existen esfuerzos por parte del sector público y privado para el impulso de la investigación, también son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la búsqueda de financiación» refuerza Carrión.
Las citas serán:
• FEDER Andalucía: viernes 10 de noviembre.
• FEDER Catataluña: lunes 6 de noviembre.
• FEDER Comunidad Valenciana: sábado 11 de noviembre.
• FEDER Extremadura: miércoles 8 de noviembre.
• FEDER Madrid: lunes 6 de noviembre.
• FEDER Murcia: martes 7 de noviembre.
Última actualización: 29/05/2017.
Source: FEDER
