El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente en la política en enfermedades raras: la distribución de fondos para estrategias autonómicas y la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria.
El CISNS está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la búsqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisión, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Autónomas.
Tras más de un año sin reunirse, este 2017 se celebró un primer CISNS el pasado mes de junio. Entonces, el orden del día aglutinaba más de 30 aspectos a tratar y, en relación a las enfermedades raras se aprobaron:
» La puesta en marcha y dotación presupuestaria para el Plan para el diagnóstico genético en ER.
» La creación de un grupo de trabajo para abordar enfermedades raras de alto impacto sanitario y económico.
» La designación de 28 nuevos CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia, para 13 patologías.
La relación entre CSUR y Fondo de Cohesión
Precisamente este último punto del anterior CISNS vuelve a tomar protagonismo en el Consejo de este jueves, ya que el Fondo de Cohesión Sanitaria se encarga, entre otros aspectos, de garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los CSUR nacionales, una reivindicación histórica de nuestra organización.
El Gobierno ha recuperado este 2017 el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, desde donde abogamos por «reforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con ER».
Una propuesta que toma aún mayor fuerza teniendo en cuenta que en 2011,«la dotación fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que contábamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con un total de 227 CSUR, por lo que la propuesta de dotar al fondo con la misma cantidad es insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad».
La iniciativa autonómica, cada vez más visible
El Consejo Interterritorial de este mes también prestará especial atención a las estrategias autonómicas de enfermedades raras. El estado se situación de estos planes integrales y, de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en su conjunto, ha sido hace tan sólo unos días la principal protagonista de la III Conferencia EUROPLAN.
En esta cita, motivada por FEDER junto a la biotecnológica Shire, se implicaron un total de 16 Comunidades Autónomas, multiplicando por cuatro su participación respecto a ediciones anteriores. Algunas de ellas, como Murcia, se encuentran ya ultimando su propio plan; otras como la Comunidad de Madrid, se encuentran en pleno desarrollo y otras, como Extremadura, han anunciado nuevas estrategias para 2018.
Última actualización: 08/11/2017.
Source: FEDER
