Nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ ha sido premiada por los eHealth Awards 2017 que se entregarán el 30 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid durante la II edición del Congreso Nacional de eSalud, organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud AIES y la agencia de comunicación COM Salud.
La iniciativa impulsada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras este año, ha tenido tanto éxito que incluso tendrá continuidad a lo largo de 2018 «porque nuestro objetivo es trasladar la importancia de investigar en enfermedades raras, vital para identificar procedimientos de diagnóstico precoz y nuevas dianas terapéuticas» ha fundamentado Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Precisamente lograr un enfocar el mensaje mediático a este objetivo ha sido una de las claves del éxito de la campaña, ya que «de los más de 2.500 impactos en medios de comunicación que se generaron entre febrero y marzo, el 70% de ellos hacían referencia a esta prioridad» ha cuantificado Carrión.
Un mensaje clave: investigación integral y en red
Con esta campaña, queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.
Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. «Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades», destaca nuestro Presidente.
Promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes «se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria» concreta Carrión.
Referentes en el mundo sanitario
El doctor Joan Carles March, la doctora Lucía Galán (Lucía Mi Pediatra) y el enfermero Héctor Castiñeira (Enfermera Saturada) han sido el resto de premiados.
Los trofeos que recibirán todos los premiados en la gala del 30 de noviembre han sido realizados en impresión 3D por la start-up Exovite, especializada en la impresión de férulas personalizadas en 3D para inmovilizaciones y roturas de huesos.
Última actualización: 13/11/2017.
Source: FEDER
