Nos unimos el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y a las más de 60.000 personas que conviven con alguna de ellas en nuestro país.
En este contexto, la organización se une a esta iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento para dar visibilidad a este grupo de patologías que, en su conjunto, suman más de 150 enfermedades neurológicas.
Se trata de patologías de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
Desde FEDER queremos agradecer el trabajo que desde el tejido asociativo se desarrolla para mejorar la calidad de vida del colectivo. Entre ellas, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN), la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), la de Canarias (ASENECAN), la de Córdoba (ASENCO), la de Bizkaia (BENE), la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Federación ASEM de enfermedades neuromusculares y sus delegaciones, impulsoras de la campaña #DELAMANO15N.
Participa en #DELAMANO15N
Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas “de la mano” y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades.
La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.
Última actualización: 15/11/2017.
Source: FEDER
