La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan, los días 24 y 25 de noviembre, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o del Trabajo Social.
La Universidad Católica San Antonio de Murcia volverá a acoger por tercer año consecutivo este evento, en el que se dará cuenta de las últimas actualizaciones en líneas de investigación y que también servirá para que los asistentes puedan intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades poco frecuentes.
“Este año se celebra el décimo aniversario de un congreso que ya es todo un referente a nivel internacional porque ha ido creciendo en número de asistentes, ponentes y contenidos”, afirma Juan Carrión, Presidente de D´Genes y de nuestra Federación, quien considera que “el espíritu y el interés de todos los pacientes y familias que conviven con estas patologías también ha ido creciendo a lo largo de esta década”.
“Conocer el futuro, avanzar un sueño” es el lema escogido para la X Edición. Según Carrión, “el conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones”, y añade que “es el pilar más importante que hace posible poner una pincelada de esperanza en el día a día de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España”.
Un nutrido grupo multidisciplinar de expertos en enfermedades poco frecuentes formará parte de este Congreso en el que se tratarán, entre otros asuntos, la humanización que han vivido estas patologías a lo largo de la última década, las nuevas vías de tratamiento existentes, las acciones de la Administración sobre atención integral de este colectivo, las actualizaciones en el diagnóstico, investigación y medicamentos huérfanos. Además, también habrá un espacio dedicado al ámbito social, se impartirán cuatro talleres y se hará entrega de los premios a las mejores comunicaciones.
Participamos en el Congreso
Participaremos en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Así, aparte del propio Juan Carrión, también estará presentes el Coordinador de en Castilla la Mancha, Juan José Prieto Molero, quién hablará sobre el pasado, el presente y el futuro de las enfermedades raras.
Por su parte, el Delegado de nuestra Federación en Murcia y Presidente de Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez González, debatirá sobre las acciones que realiza la Administración en atención a personas con estas patologías y, además, recibirá el galardón a la mejor comunicación educativa y en el espacio dedicado a los medicamentos huérfanos hablarán nuestra Directora, Alba Ancochea y nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón.
Este Congreso es posible gracias a la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Americana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Al mismo tiempo que se desarrolla este encuentro, se producirán los siguientes eventos satélites: el III Congreso del Síndrome X Frágil, el V Simposium de Lipodistro y un Taller de hermanos de niños con enfermedades raras, impartido por el Servicio de Atención Psicológica de FEDER. Además, durante toda la duración del Congreso habrá un programa de Respiro Familiar.
Última actualización: 21/11/2017.
Source: FEDER
