En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, desde FEDER instamos a toda la comunidad educativa a trabajar hacia una sociedad más inclusiva en las aulas a través del establecimiento de protocolos de atención y el desarrollo de proyectos de sensibilización.
Como sabéis, un 80% de las enfermedades raras son congénitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son niños y adolescentes.
De ahí que desde FEDER alertemos de la necesidad de una correcta inclusión de los menores que conviven con una de estas patologías, para lo que es necesario el trabajo en red conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales.
Un derecho reconocido
Desde FEDER creemos que es indispensable que la Administración educativa, en coordinación con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando así una inclusión plena y efectiva, ya que la propia legislación advierte que serán las administraciones las que dispondrán los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.
Por esta razón, denunciamos que esta situación es contraria a la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa, ya que la misma exige una calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias así como una equidad, que garantice la igualdad de oportunidades.
El objetivo es el pleno desarrollo de la personalidad a través de la educación, la inclusión educativa, la igualdad de derechos que ayuden a superar cualquier discriminación y la accesibilidad universal a la educación, y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad.
Y es que la legislación establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno. En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Administración educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que está generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje.
Sin embargo, sabemos que existen modelos muy demostrativos y, verdaderamente, ejemplos a seguir; como el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’ o el impulsado para la atención sanitaria específica en centros educativos del alumnado con problemas con salud crónica en Comunidad Valenciana.
El movimiento de pacientes actúa
Desde FEDER queremos que la sociedad perciba a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes como personas con las que tienen más puntos en común que diferencias, que pueden desarrollar sus propias capacidades y aptitudes y que merecen el mismo respeto que los demás.
De ahí que, con el fin de trabajar la imagen positiva desde la infancia, estemos desarrollando los proyectos ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, posible gracias a Johnson and Johnson y Janssen, o ‘Asume un reto poco frecuente’, enfocado a la Educación Secundaria Obligatoria gracias a la Sanofi Genzyme. Además, nuestro Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes es a día de hoy un referente para estudiantes y profesores de toda el territorio nacional.
Y no nos quedamos aquí. También hemos dado impulso al proyecto ‘AcogER’, para el Acogimiento Familiar de los Menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Una iniciativa que actualmente se está desarrollando en la Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia.
¿Quieres saber más sobre nuestros proyectos de inclusión? ¡Escríbenos a inclusion@enfermedades-raras.org!
Última actualización: 20/11/2017.
Source: FEDER
