Nos hemos reunido con Sebastián Celaya, Consejero de Sanidad de Aragón, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más de un año para la atención integral de estas patologías.
Ya en abril de 2016 Francisco Gil, nuestro Coordinador de Zona en la comunidad, planteó ante la Comisión Participación Ciudadana de las Cortes «la necesidad de implementar protocolos, órdenes y decretos autonómicos recogidos en un plan estratégico en Aragón, donde se estima que alrededor de 90.000 personas conviven con una enfermedad rara».
Como respuesta a nuestras demandas, las Cortes aragonesas se hicieron eco de esta prioridad y aprobaron un texto final que señala, literalmente, que el objetivo de esta iniciativa es «desarrollar e implementar un plan estratégico para las ER en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios para fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a Comunidades Autónomas (CC.AA)».
Más de un año después, el Consejero de Sanidad autonómico afirmaba en el último pleno de las Cortes, celebrado el pasado mes de octubre, que la Comunidad simplemente está siguiendo en la actualidad la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras «eludiendo el compromiso adquirido en las Cortes de Aragón en junio de 2016 de desarrollar un plan autonómico» contrasta Gil.
Esta preocupación del tejido asociativo de enfermedades raras aragonés fue la principal protagonista de la reunión mantenida entre la Consejería y los pacientes. En ella, además de Celaya y Gil, también intervinieron Manuel García Encabo, Director General de Asistencia Sanitaria, Saray Noguer Salanas, Jefa de Gabinete del Consejero, y Sara Berdejo, Presidenta de la Asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA).
Aragón, hacia una estructura incipiente de atención a las ER
Si bien desde FEDER consideramos «que el establecimiento del plan aprobado es determinante para abordar las enfermedades raras en Aragón», la reunión sirvió al Consejero para poner de relieve que la Comunidad está dando sus primeros pasos en la atención de estas patologías, «aunque no siguiendo necesariamente un plan concreto» explica Gil.
El primero de ellos parece ser, según el Consejero y el Director General, «la creación de una unidad de enfermedades raras que permita crear medidas específicas de atención integral a las personas que conviven con estas enfermedades o que, con sospecha de ello, aún continúan sin diagnóstico» ha destacado Gil.
A ello también se deben sumar «el desarrollo progresivo del registro autonómico, encargado de volcar sus datos debidamente validados al Registro Estatal que estará operativo a partir de 2018, y el establecimiento de la figura del gestor de casos que acompañe a las familias en el abordaje integral de la enfermedad» ha subrayado el Coordinador de Zona.
Desde FEDER, además de abogar por un plan autonómico, han abogado por garantizar la «coordinación de estas estructuras e implementar el trabajo en red entre todos los agentes que intervienen en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes: pacientes, atención primaria y especializada, comunidad educativa, científicos, industria y administración» ha apuntado Gil.
Última actualización: 21/11/2017.
Source: FEDER
