La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa índole participarán en estas jornadas, que tienen como objetivo fomentar la investigación de las Patologías del Crecimiento. Nuestro Presidente, Juan Carrión, participará en el acto inaugural.
La investigación, el tratamiento, la inclusión y la rehabilitación de los pacientes con Patologías del Crecimiento son algunos de los temas principales que se abordarán en este Encuentro Internacional, que se plantea a través de mesas de trabajo de intercambio de información junto a conferencias especializadas sucesivas, acompañadas de actividades de acogida a las asociaciones participantes.
En concreto, acudirán asociaciones de 13 países diferentes: Reino Unido, Francia, Estados Unidos, Irak, Italia, México, Brasil, Portugal, Serbia, Irlanda, Finlandia, Polonia y España. Estas entidades podrán poner en común sus experiencias y estrategias en lo referido a las Patologías del Crecimiento desde distintos contextos socioculturales.
“Este encuentro va dirigido tanto a representantes de asociaciones, como a profesionales de la salud, personas con Acondroplasia y sus familias y estudiantes interesados en compartir conocimientos y experiencias en el campo de la talla baja y con un especial hincapié en la Acondroplasia”, explica la Presidenta del CRECER, Susana Sempere.
Nuestro Presidente, Juan Carrión, participará en el acto inaugural de este evento, junto a Susana Sempere y el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y Director General del Real Patronato sobre Discapacidad, Borja Fanjul.
Sobre la Acondroplasia
La Acondroplasia es una de las Patologías del Crecimiento más frecuentes, pertenece al grupo de las displasias; un conjunto de enfermedades asociadas a la talla baja desproporcionada y que, en ocasiones, presentan complicaciones que pueden mejorarse con un adecuado seguimiento y con medidas preventivas.
En concreto, la Acondroplasia, tiene una prevalencia de 1 persona por cada 15.000. Está caracterizada porque el paciente tiene extremidades cortas, hiperlordosis (aumento de la curvatura lumbar), manos pequeñas, macrocefalia con frente alta y nariz en silla de montar (nariz de aspecto pequeño).
Los pacientes que conviven con displasias necesitan un tratamiento y una atención adecuada desde la infancia y la coordinación entre los distintos especialistas para su atención integral es fundamental.
Acerca de CRECER
La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento es una organización que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna Patología del Crecimiento y de sus familiares desde 1985. Para ello, les ofrece asistencia en todos los aspectos, promueve su autonomía personal y su integración social, cultural y laboral.
También promociona los métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías desde la edad más temprana posible, de manera ininterrumpida y durante el tiempo que sea necesario, conciencia a la sociedad sobre estas enfermedades y fomenta su investigación.
Última actualización: 29 de noviembre de 2017.
Source: FEDER
