Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición.
Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en cuya sede ha tenido lugar. Entre ellos, investigadores y especialistas médicos en enfermedades raras, representantes de la administración, profesionales de la educación o el trabajo social, que han ido exponiendo actualizaciones en investigación o nuevas terapias, así como proyectos o herramientas en el abordaje de los afectados por estas patologías.
Pero sobre todo, hay que destacar la presencia de representantes de más de medio centenar de asociaciones de pacientes, y de afectados y familiares, que ponen el rostro a estas patologías pero sobre todo la voz porque sus testimonios y sus experiencias son claves para avanzar en conocer la realidad y las necesidades de este colectivo.
Durante las jornadas del 24 y 25 de noviembre el X Congreso ha contado ponentes que han expuesto actualizaciones en enfermedades raras y han hablado de aspectos tan importantes como medicamentos huérfanos y de la situación en que se encuentran en la actualidad en España; han tratado aspectos relacionados con el área social como las figuras de la tutela, curatela e incapacidad, la sexualidad o programa de inclusión social para el acogimiento de menores con enfermedades raras; o han dado cuenta de actualizaciones en diagnóstico en determinadas patologías. Además, se han llevado a cabo talleres sobre terapias no farmacológicas como la musicoterapia, atención temprana, psicología y redes sociales.
Asimismo, hay que destacar los logros de D´Genes X Frágil, que ha propiciado un importante foro con la celebración del III Congreso Nacional de esta patología, en el que se dio cuenta precisamente de la próxima apertura del nuevo Centro Multidisciplinar de atención integral a afectados por Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”, un centro que va a ser innovador y pionero y se va a convertir en un referente nacional en atención temprana e integral a afectados por patologías poco frecuentes y sus familias.
Una nueva edición que ha permitido la convivencia de afectados y sus familias con otras realidades, un marco de encuentro que ayuda a comprobar que no se está solo en este camino y que ha permitido compartir dos días entrañables en los que se ha insistido en la necesidad de investigación o búsqueda de conocimiento para avanzar y ofrecer un futuro de esperanza a afectados y sus familias.
Este año, este congreso ha celebrado además su décima edición, un número redondo que ha invitado a reflexionar y a echar la vista atrás y rememorar el comienzo de una aventura, la organización de un congreso que aúne en un mismo espacio a algunos de los agentes más importantes implicados en materia de enfermedades raras, afectados y familias, investigadores, administración, industria farmacéutica y que destaca por el alto número de estudiantes inscritos, un buen augurio por cuanto se trata de los profesionales del futuro. Por todo ello, este congreso, desde sus comienzos hace diez años, ha crecido y se ha convertido en todo un referente a nivel nacional e internacional.
Por eso, desde el comité organizador quieren agradecer el apoyo y ayuda a todas las instituciones y entidades y asociaciones colaboradoras, así como a todas las personas particulares, por su apoyo y ayuda a la familia D´Genes para poder llevar a cabo este X Congreso. Un sueño que se hizo realidad hace años y después de diez ediciones se ha consolidado para continuar cumpliendo el objetivo de ayudar a personas y familias.
Participamos en el Congreso
Participaremos en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Así, aparte del propio Juan Carrión, también estará presentes el Coordinador de en Castilla la Mancha, Juan José Prieto Molero, quién hablará sobre el pasado, el presente y el futuro de las enfermedades raras.
Por su parte, el Delegado de nuestra Federación en Murcia y Presidente de Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez González, debatirá sobre las acciones que realiza la Administración en atención a personas con estas patologías y, además, recibirá el galardón a la mejor comunicación educativa y en el espacio dedicado a los medicamentos huérfanos hablarán nuestra Directora, Alba Ancochea y nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón.
Este Congreso es posible gracias a la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Americana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Al mismo tiempo que se desarrolla este encuentro, se producirán los siguientes eventos satélites: el III Congreso del Síndrome X Frágil, el V Simposium de Lipodistro y un Taller de hermanos de niños con enfermedades raras, impartido por el Servicio de Atención Psicológica de FEDER. Además, durante toda la duración del Congreso habrá un programa de Respiro Familiar.
Fuente: D’Genes.
Última actualización: 27/11/2017.
Source: FEDER
