Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica.
Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la política autonómica en ER. Desde entonces, venimos insistiendo «en que tiene que dar respuesta a las necesidades de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad» en palabras de Gema Esteban, Delegada autonómica de la organización.
Nuestra propuesta ha tomado mayor fuerza este año, «ya que la creación de este grupo de apoyo el pasado mes de mayo, además de aunar el trabajo de la Administración, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la consecución de los objetivos del Plan» ha añadido Esteban.
Esta comisión la componen Rafael Camino, director del PAPER, Salud Borrego, directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y Medicina Genómica y representantes de las Atención Primaria, la atención especializada hospitalaria y los pacientes. En este sentido destacamos la presencia de Gema Esteban como representante de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y comunitaria así como Delegada de FEDER Andalucía, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Federación.
El punto de partida: el ‘Protocolo No diagnóstico’
Entre las principales actividades de trabajo de este grupo destacaba el desarrollo de itinerarios asistenciales para los pacientes que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico. El denominado ‘Protocolo No diagnóstico’ busca evitar que los pacientes esperen los 5 años de media que caracterizan la identificación de las enfermedades raras.
Un protocolo que viene a dar respuesta a la necesidad de «establecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagnóstico, mejorar la comunicación y coordinación interprofesional, así como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario» decía Gema Esteban por entonces.
En este sentido, la Administración se ha comprometido a mejorar la información sobre estos aspectos a través de su publicación en la web de Consejería de Salud, así como a través de la difusión en centros sanitarios.
Y es que no contar con un diagnóstico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. «La primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervención inadecuada. Además, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad» explica.
Frente a ello, desde la Consejería destacan además el desarrollo del marco formativo que contempla acciones ya realizadas y otras previstas, destacando la impartición de cursos referentes al Cribado Neonatal para profesionales del ámbito de la pediatría, obstetricia, matronas, enfermería de atención primaria y atención hospitalaria.
El PAPER, la hoja de ruta andaluza de las ER
Tal y como define la Consejería andaluza, el PAPER establece cinco objetivos específicos: aumentar el conocimiento epidemiológico; mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación; desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.
Para garantizar todo ello, el PAPER articula cómo debe desarrollarse la atención sanitaria en los centros asistenciales del Sistema Sanitario Público de Andalucía, utilizando los recursos disponibles en los niveles de atención primaria y atención hospitalaria y basados en las directrices de este plan.
En este sentido, Andalucía ha promovido la designación de Unidades de Referencia para tres enfermedades raras y, actualmente, está trabajando en la designación de Unidades de Referencia para otras enfermedades poco frecuentes.
Próximos retos: crear un Protocolo de Atención a la infancia con ER
De forma paralela a la actualización del Plan, venimos incidiendo todo este 2017 en la necesidad de crear un Protocolo de Atención a la infancia con ER a nivel autonómico que integre el trabajo de las Consejerías de Educación, Sanidad e Igualdad y Políticas Sociales.
El desconocimiento que rodea a estas patologías se une a «las demandas de las familias andaluzas, que están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al máximo sus capacidades», defienden desde la organización.
De lo contrario, «nuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no están tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas» aclara Gema Esteban. A nivel autonómico, esto se traduce en «una doble problemática: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios».
Frente a ello, si bien «es indudable que en las últimas décadas se ha avanzado en relación al conocimiento y comprensión de las ER» alertamos de que «es indispensable que la Administración educativa, en coordinación con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando así una inclusión plena y efectiva» recordamos.
Última actualización: 14 de diciembre de 2017.
– FEDER ha logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica.
Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la política autonómica en ER. Desde entonces, desde FEDER vienen insistiendo «en que tiene que dar respuesta a las necesidades de 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad» en palabras de Gema Esteban, Delegada autonómica de la organización.
La propuesta de FEDER ha tomado mayor fuerza este año, «ya que la creación de este grupo de apoyo el pasado mes de mayo, además de aunar el trabajo de la Administración, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagnóstico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la consecución de los objetivos del Plan» ha añadido Esteban.
Esta comisión la componen Rafael Camino, director del PAPER, Salud Borrego, directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y Medicina Genómica y representantes de las Atención Primaria, la atención especializada hospitalaria y los pacientes. En este sentido destacamos la presencia de Gema Esteban como representante de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y comunitaria así como Delegada de FEDER Andalucía, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de FEDER
El punto de partida: el ‘Protocolo No diagnóstico’
Entre las principales actividades de trabajo de este grupo destacaba el desarrollo de itinerarios asistenciales para los pacientes que, con sospecha de enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico. El denominado ‘Protocolo No diagnóstico’ busca evitar que los pacientes esperen los 5 años de media que caracterizan la identificación de las enfermedades raras.
Un protocolo que viene a dar respuesta a la necesidad de «establecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagnóstico, mejorar la comunicación y coordinación interprofesional, así como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario» decía Gema Esteban por entonces.
En este sentido, la Administración se ha comprometido a mejorar la información sobre estos aspectos a través de su publicación en la web de Consejería de Salud, así como a través de la difusión en centros sanitarios.
Y es que no contar con un diagnóstico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. «La primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervención inadecuada. Además, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad» explica.
Frente a ello, desde la Consejería destacan además el desarrollo del marco formativo que contempla acciones ya realizadas y otras previstas, destacando la impartición de cursos referentes al Cribado Neonatal para profesionales del ámbito de la pediatría, obstetricia, matronas, enfermería de atención primaria y atención hospitalaria.
El PAPER, la hoja de ruta andaluza de las ER
Tal y como define la Consejería andaluza, el PAPER establece cinco objetivos específicos: aumentar el conocimiento epidemiológico; mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación; desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.
Para garantizar todo ello, el PAPER articula cómo debe desarrollarse la atención sanitaria en los centros asistenciales del Sistema Sanitario Público de Andalucía, utilizando los recursos disponibles en los niveles de atención primaria y atención hospitalaria y basados en las directrices de este plan.
En este sentido, Andalucía ha promovido la designación de Unidades de Referencia para tres enfermedades raras y, actualmente, está trabajando en la designación de Unidades de Referencia para otras enfermedades poco frecuentes.
Próximos retos: crear un Protocolo de Atención a la infancia con ER
De forma paralela a la actualización del Plan, desde FEDER vienen incidiendo todo este 2017 en la necesidad de crear un Protocolo de Atención a la infancia con ER a nivel autonómico que integre el trabajo de las Consejerías de Educación, Sanidad e Igualdad y Políticas Sociales.
El desconocimiento que rodea a estas patologías se une a «las demandas de las familias andaluzas, que están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al máximo sus capacidades», defienden desde la organización.
De lo contrario, «nuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no están tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas» aclara Gema Esteban. A nivel autonómico, esto se traduce en «una doble problemática: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios».
Frente a ello, si bien «es indudable que en las últimas décadas se ha avanzado en relación al conocimiento y comprensión de las ER» FEDER alerta de que «es indispensable que la Administración educativa, en coordinación con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando así una inclusión plena y efectiva» recuerdan.
Source: FEDER
