Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística
Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais chegados, é um homem de fibra. Ele tem 59 anos, e há 15, decidiu encarar as pistas: caminhada, corrida e até maratonas fazem parte da vida do atleta. Com passos firmes e sempre mirando a linha de chegada, ele avança no esporte e segue com amor no caminho mais especial que existe: a vida.
Casado e pai de três filhos, Luiz Eduardo fez carreira como agrônomo e hoje planta a solidariedade aonde quer que vá. Ele sempre se sentiu indignado com as injustiças, com o tratamento ofertado aos menos favorecidos. Além do espírito ajudador, um caso na família mudou a forma de enxergar o mundo: em 2014, ele perdeu uma irmã vítima da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara, degenerativa e que ainda não tem cura.
Canela Fina sempre ajudou outras pessoas e aliou uma de suas maiores paixões, o esporte, com os atos de amor ao próximo. A convivência com a irmã, o sentimento com o avanço da doença e, posteriormente, a perda da ente querida fizeram com que o corredor olhasse para o universo de doenças raras com ainda mais atenção, e foi neste cuidado que os caminhos dele se cruzaram com os do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. O objetivo dele era somar forças, compartilhar experiências e apoiar a causa de pessoas com doenças raras. A Fibrose Cística ocorre a partir de uma mutação genética e, segundo o Ministério da Saúde, tem incidência de 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Entre os sintomas da FC, estão a pneumonia e a diarreia, causas de mortalidade infantil.
Sensibilizado com o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida, Luiz Eduardo se tornou um agente conscientizador: veste a camisa da Equipe de Fibra, participa de eventos e mobilizações para divulgar os sintomas da Fibrose Cística, distribui materiais de apoio nos eventos esportivos e nos lugares que visita, concede entrevistas para os meios de comunicação, transforma o mundo.
Com experiência de milhares de quilômetros na caminhada e na corrida, há dois anos o atleta começou a pedalar. A cada trajeto, ele conhecia novos lugares e criava laços com pessoas, com quem sempre mencionava a importância do olhar e do cuidado às pessoas com doenças raras e, em especial, a Fibrose Cística.
Se na primeira vez que saiu de bicicleta, a ideia do Luiz Eduardo era praticar uma atividade física e variar os exercícios, o hobby deu origem a algo muito maior: uma pedalada de 650km, passando por dezenas de cidades do Brasil e do Uruguai para divulgar os sintomas da Fibrose Cística e despertar milhares de pessoas para a conscientização.
PÉ NO PEDAL
Na segunda-feira, 4/12, Canela Fina saiu de Santana do Livramento, município do interior do Rio Grande do Sul, com destino a Punta del Este, uma das cidades mais conhecidas do Uruguai. No itinerário, cerca de 30 cidades, entre elas, Montevidéu, capital do país vizinho. Em todos os lugares por onde passou, visitou hospitais e instituições para divulgar a Fibrose Cística, levou os materiais disponibilizados pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e concedeu entrevistas aos canais de imprensa local para falar sobre a pedalada e, especialmente, levar a luz da conscientização para as pessoas.
“A escolha do roteiro foi uma coisa muito bem pensada, porque eu queria enquadrar nesse roteiro uma região campeira, gente humilde, do interior, sem passar pelos grandes centros urbanos. A capital, Montevidéu, é um dos lugares de chegada, mas a curtição mesmo é no interior, onde as pessoas se conhecem, tem uma relação de proximidade muito maior. Isso me alegra, me satisfaz muito!”, explica Luiz Eduardo.
Luiz Eduardo foi o pioneiro nesta pedalada, saiu de casa com a bicicleta, água, comida e a coragem. Apesar de encarar o desafio desacompanhado, ele não estava sozinho: carregava consigo, na mente e no coração, a causa, a esperança e a fibra de milhares de pessoas com Fibrose Cística em todo o Brasil. Esse espírito de união foi a motivação para ele seguir firme no objetivo e superar as dificuldades.
“O Uruguai é um lugar maravilhoso para fazer esse tipo de passeio. Eu quero apenas liberdade, liberdade pra sonhar… Eu sonhei! Liberdade pra lutar… Eu lutei, muito! Não foi fácil enfrentar o tempo, o relevo acentuado, o vento contra, as horas de isolamento total. As distâncias entre as cidades daqui são muito grandes, não tem municípios próximas uns dos outros na rota que passa pelo interior. Não existem casas e nem postos de gasolina. Não existem recursos para pedir qualquer coisa em caso de emergência, então foi muito difícil. Alimentação, hidratação, tudo precisou ser bem pensado e planejado, mas correu tudo certo, estamos entusiasmados, estamos felizes, estamos agradecidos!”, revela.
Hoje, quinta-feira, 14/12, passados 10 dias desde a partida, Luiz Eduardo chegou ao destino da pedalada, Punta del Este.
A pedalada feita por Luiz Eduardo é inspirada pelas pessoas com doenças raras, pelas pessoas com Fibrose Cística e, em especial, pela memória de Duda Zilio. Duda foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 3 meses e, desde então, a família teve o suporte de uma equipe multidisciplinar e adotou uma rotina diária de medicações e terapias para tratar a doença. Aos 4 anos, por conta do mal funcionamento do pâncreas, a garota desenvolveu diabetes tipo 1 e precisou de aplicações diárias de insulina. As complicações de saúde decorrentes da doença progrediram, comprometendo os pulmões. Em julho, Duda passou por um transplante para melhorar a condição de saúde, tendo assim inúmeras intercorrências e internações fazendo com que hoje a única alternativa seja transplante duplo de pulmões. Ela passou pelo procedimento cirúrgico, mas devido complicações, ficou internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital, local em que veio a falecer, depois de 142 dias. O céu ganhou uma nova estrela em 01/11.
“Desde o início, com a autorização dos pais, eu institui o nome dessa pedalada à Duda Zilio, garota de fibra, guriazinha que foi valente, guerreira… As vezes, na vida, a gente perde, ela perdeu precocemente, mas ela foi um exemplo de garra, de determinação e de pessoa super carismática. A gente ficou muito sentido, muito chateado, muito triste com a notícia”, lamenta o atleta.
PEDALADA PRECURSORA
O agente conscientizador à família, aos amigos e a todos que, de uma forma ou de outra, o incentivaram nessa jornada. A pedalada de Santana do Livramento-RS até Punta del Este, no Uruguai, foi a primeira e não deve ser a única.
“A gente não quer encerrar por aqui, essa foi apenas uma pequena amostra, uma experiência nova e devem surgir outras oportunidades. Eu quero escrever outra cruzada dessa com mais pessoas, com mais companheiros, mais gente que esteja preparada para se jogar na estrada. Isso é muito legal, e poderemos fazer isso novamente em breve. (…) Que venham outras pedaladas, outras corridas, e mais ideias agregadoras pra gente junto tocar essa luta. Muito obrigado, um abraço, valeu!”
Luiz Eduardo Turino Mattos – Canela Fina
Homem de Fibra
Texto por por Murilo Barbosa, jornalista, MTB: 68.797/SP
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
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Source: Unidos pela Vida
