El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco.
Los resultados dan continuidad al trabajo de investigación ‘La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco’ que el equipo INKLUNI y nuestra organización presentaron en 2016. Las familias con enfermedades raras estarán representadas en esta cita por Modesto Díez, nuestro Delegada autonómico.
Este proyecto de investigación, que arrancó en 2012, integra experiencias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. El primero de estos estudios buscaba trasladar la importancia y el valor de la educación como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada.
En este segundo trabajo, la investigación se ha centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 9 Comunidades Autónomas, entre ellas la extremeña.
Junto con familias, niños, niñas y jóvenes de Andalucía, Castilla y León, Comunidad Valenciana, País Vasco, Islas Baleares, Madrid, Murcia y Navarra, Extremadura también ha tomado parte en este estudio para dar hacer una fotografía de las diferentes realidades que presentan los sistemas sanitarios, sociales y educativos en cada territorio.
En la comunidad extremeña y en materia de educación, el movimiento de pacientes ha cosechado logros recientes como el Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, presentado en 2015 y desarrollado en la actualidad.
Entre los fines de esta investigación se encuentra la elaboración de propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con enfermedades raras. Estas mejoras pueden derivar en productos concretos: guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización, protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar, etc. Propuestas que enlazan con las planteadas desde nuestro tejido asociativo, que suma hoy más de 320 entidades.
Última actualización: 21/11/2017.
Source: FEDER
