Querido amigo de fibra,
Gostaria de começar dizendo que, talvez você não saiba, mas, por você ter nos acompanhado e participado de nossas ações, você fez a diferença na vida de milhares de pessoas neste ano!
Assim como você, várias empresas e instituições confiaram em nosso trabalho, e por conta de aprovações em editais e patrocínios, entregamos 9 projetos, além de diversas outras ações e eventos.
Juntos conseguimos tornar a Fibrose Cística muito mais conhecida no Brasil. Mais do que isto: conseguimos diagnosticar e encaminhar o tratamento de crianças como a Evelyn, do Rio de Janeiro, que foi diagnosticada graças às nossas ações no #SetembroRoxo, organizado presencialmente em 31 cidades em parceria com empresas, voluntários, instituições e associações de assistência à FC do Brasil, que demonstrou a importância de prestarmos atenção nos sinais que realmente importam, com ações nacionais e internacionais!¹ Além disso, expandimos nosso programa de comunicação4, nos reposicionamos como Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e atuamos fortemente com a imprensa nacional e internacional! Hoje, mantemos o principal portal de Fibrose Cística do Brasil (que foi totalmente reformulado em 2017!), e recebemos mais de 50 mil acessos por mês! Além disto, são mais de 20 mil seguidores nas maiores redes sociais de FC do Brasil, que diariamente recebem conteúdos de qualidade, e tem todo o suporte necessário para suas demandas. Em 2017, foram cerca de 100 atendimentos mensais!
Com você ao nosso lado, pudemos capacitar e contribuir para a profissionalização de 17 associações de assistência à Fibrose Cística do Brasil² e 16 associações de doenças raras do Paraná³, realizando dois Encontros de Desenvolvimento, cujos resultados impactam milhares de pacientes atendidos por elas! Acreditamos que juntos somos muito mais fortes, e por isso em 2018 teremos novas edições destes Encontros!
Nos envolvemos em ações de políticas públicas e advocacy, participamos de eventos em órgãos representativos como Conitec, e atuamos diretamente na entrega de mais de 500 Mil Assinaturas no Supremo Tribunal Federal, lutando pelo acesso ao tratamento de pessoas com doenças raras. Ainda há muito o que ser feito, como o acesso à novas terapias, mas, juntos vamos conseguir!
Educação e Pesquisa também são nossas preocupações. Por isto, realizamos edições presenciais doBate-papo sobre a Fibrose Cística, aulas presenciais do projeto Fibrose Cística nas Universidades, além de termos enviado para alunos de 112 universidades de 22 estados a edição online do projeto, que em 2018 terá 3 novos cursos online! Tivemos a honra de participar ativamente da organização e palestrar no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, principal evento científico do tema no país. Tivemos também a oportunidade de palestrar para figuras políticas importantes, como o Cônsul da Finlândia, o Vice-prefeito de Orlando (EUA) e para o representante da Google for Education no Brasil, além de termos tido espaço em eventos nacionais sobre doenças raras, Fórum de Atores da Saúde, Rede do Terceiro Setor do Paraná e demais eventos da área de saúde. Acreditamos que todos estes espaços são fundamentais, e somos gratos por todos eles! =)
Juntos, também nos exercitamos e corremos pela saúde! Realizamos duas edições da nossa Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, além da nossa Corridinha Kids! Por ser cientificamente comprovada a importância da atividade física para quem tem Fibrose Cística, trouxemos profissionais renomados para mais um Ciclo de Palestras sobre a importância do exercício5, e aprendemos através de exemplos o quanto isto pode contribuir para a mudança na vida dos pacientes.
Não é nosso propósito, mas, ficamos muito felizes por termos recebido duas premiações neste ano:Prêmio Mulheres Paranaenses, entregue à nossa diretora pela Unibrasil; e Prêmio Atores da Saúde – Categoria Organizações, entregue ao Instituto no Fórum Atores da Saúde 2.0, em São Paulo.
Poderíamos ficar aqui até 2018 contando com detalhes, orgulho e emoção o que 2017 representou para o Unidos pela Vida. Mas, precisamos descansar um pouquinho, recarregar as baterias, porque 2018 promete! No nosso planejamento, são 12 projetos pra entregar, 12 meses pra trabalhar, e muitos sonhos para realizar!
Vem com a gente? =)
Muito obrigada por TUDO!
Que você e todos os seus tenham um Natal incrível e um 2018 cheio de paz, amor e muitos sonhos realizados!
Um beijo enorme,
Com carinho, e em nome do nosso time,
Verônica Stasiak Bednarczuk
veronica@unidospelavida.org.br
1: Relatório – Mês da Fibrose Cística: http://bit.ly/relatoriomesdafc
2: Relatório – 1º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de FC:http://bit.ly/relatorioEDASFC
3: Relatório – 1º Encontro de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras:http://bit.ly/relatorioedasraras
4: Relatório – Expansão Programa de Comunicação: http://bit.ly/relatorioexpansaocomunicacao
5: Relatório – Ciclo de Palestras sobre Atividade Física: http://bit.ly/relatoriociclodepalestras
Projeto 6 e 7: 2 edições do Bate-papo sobre a Fibrose Cística (Gastroenteorologia & Nutrição e Pneumologia)
Projeto 8 e 9: 1ª e 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e 1ª Corridinha Kids
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