Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación.
“Queremos dar las gracias a todo el equipo de Pasapalabra y a Christian Gálvez por habernos brindado la oportunidad de formar parte de este maravilloso espacio en el que pudimos hablar sobre nuestro trabajo y el de las más de 320 asociaciones que forman parte de la familia FEDER”, ha destacado nuestro Presidente. Christian Gálvez está involucrado en nuestra causa y, además, «fue embajador de FEDER, participó en el acto del Día Mundial del pasado año y formó parte de la campaña de senbilización Creando redes de esperanza«, ha recordado Carrión.
En este espacio televisivo de Telecinco, pudimos exponer qué es la Federación Española de Enfermedades Raras, el trabajo que desarrollamos, cual es nuestra misión y nuestros valores. Además, Carrión invitó a todo aquel que quisiese a colaborar por mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España.
Última actualización: 3 de enero de 2018.
Source: FEDER
