Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica – Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí.
A través de esta reunión se busca trabajar conjuntamente en la confección de la Guía del Usuario con referencia a las personas que conviven con una enfermedad rara que sean atendidas en esta Unidad.
El trabajo que une a ambas entidades se remonta a finales de noviembre del año pasado, donde se encontraron en una primera reunión con el objetivo de crear un modelo centrado en el paciente y que mejore su atención a través de la figura del gestor de casos como coordinador entre los recursos sanitarios y la familia.
Source: FEDER
