Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que desarrollamos desde FEDER.
Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH, USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones del tipo de la Comisión Europea, EURORDIS, IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 capítulos que abarcan temas de total actualidad tanto en el ámbito del diagnóstico como de las terapias innovadoras, la salud pública, aspectos de política sanitaria, ética y sociales, entre otros.
El libro, puesto en marcha por la editorial Springer, ha sido dirigido por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII). Junto a él, la publicación cuenta con otros dos editores: Stephen Groft, en la actualidad Asesor del NCAT, NIH, USA, y Domenica Taruscio, directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Sanidad de Italia.
Los autores implicados constituyen la lista de los más famosos en este campo de las enfermedades raras, incluyendo varios capítulos de autores de los NIH de USA, Australia, EURORDIS, ISS de Italia, Holanda, UK, etc, y por supuesto del IIER.
El valor de implicar al paciente
Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, ha agradecido expresamente «a Manuel Posada el haber dirigido, editado y dado impulso a esta obra que es sólo un hito más en su trayectoria intachable y comprometida con nuestra causa».
Además, ha querido destacar «el valor que esta obra aporta como obra de consulta y referencia para los profesionales e investigadores» y ha subrayado «el hecho de que se haya elaborado prestando especial atención al papel que juegan los pacientes». Con ello, Carrión ha hecho referencia al prefacio de esta segunda edición, escrito por John Forman, padre que cuenta su experiencia al convivir con mucopolisacaridosis dentro de su familia; un apartado que además se puede descargar de forma gratuita.
A este respecto, ha concluido Carrión haciendo extensible su reconocimiento a «los tres editores a todos los autores implicados por integrar el empoderamiento de los pacientes en el proceso de investigación y por hacer posible que nuestra organización pueda continuar con nuestra misión».
Última actualización: 19/01/2018.
Source: FEDER
