Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición de la Jormada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña
La Jornada tendrá lugar el miércoles 28 de febrero, de 9: 30h a 15:00 h, en la Sala de Actos del Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall d’Hebron – Paseo del Valle de Hebrón, 119-129 Barcelona.
Bajo el lema «Hacemos piña, Hacemos investigación» el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedica un año más este día a la Investigación. Este año hace énfasis en la importancia de la Investigación como motor del cambio en lo que es partícipe cada vez más y más eficazmente los pacientes. Sin embargo, se hace hincapié en llevar la Investigación a nivel internacional, pues sólo así se puede garantizar la Investigación en Enfermedades Minoritarias de forma eficiente para un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una Enfermedad Minoritaria no diagnosticada.
Con la mirada en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con Enfermedades Minoritarias. De esta manera no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.
Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo en la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes además de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de Enfermedades Raras y complejas.
Hacemos piña, investigamos
La Jornada comenzará con una mesa dedicada acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la Jornada se dedica a una mesa dedicada a la Investigación básica y Clínica, donde se abordarán diferentes proyectos sobre estas patologías de baja prevalencia.
La Dra. Pilar Magrinyà, Directora General de Planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, entregará a la conclusión los reconocimientos que la Comisión Gestora del día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxígeno líquido para las los asistentes que lo necesiten.
Última actualización: 07 de febrero de 2018.
Source: FEDER
