En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este 28 de febrero, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, Honorato Gutiérrez estuvo presente en una entrevista realizada por el programa de televisión “Cantabria por las mañanas”. Junto a él estuvo también María Santamaría, madre de una niña de 5 años con una enfermedad rara.
La entrevista, guiada por Lucía Pombo, abarcó gran variedad de temas en torno a las enfermedades raras. Durante su intervención, Honorato Gutiérrez señaló que las enfermedades raras son aquellas que se producen en muy baja prevalencia y que pueden afectar a 1 de cada 5000 habitantes. Esto, por lo tanto, genera desconocimiento en la población. Además señaló que en la región, trabajamos con alrededor de una decena de asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y que el apoyo que reciben de nuestra parte se plasma a través de la difusión, promoción y participación en cada una de sus actividades que sensibilizan a la sociedad en torno a las enfermedades raras.
María Santamaría, fue otra de las entrevistas durante el programa. Ella tiene una hija, de cinco años, que convive con Síndrome de Smith-Magenis que es un trastorno genético complejo caracterizado por un déficit intelectual variable, trastornos del sueño, anomalías craneofaciales y esqueléticas, trastornos psiquiátricos, y retraso motor y del habla. Durante su intervención, María señaló que el trabajo que realizamos para socializar las enfermedades raras es de mucha importancia ya que ayuda a que más personas puedan conocer y comprender a los pacientes y sus familias que conviven con estas enfermedades.
Durante su intervención, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria indicó que motivar a la gente a que se una a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras permite dar visibilidad e incidir en la investigación que para FEDER es algo de vital importancia para poder mejor la calidad de los pacientes y sus familias.
Finalmente, señaló que en Cantabria para conmemorar este Día Mundial se realizarán actividades de información y divulgación, además el día 27 de febrero, Domingo González-Lamuño desarrollará una ponencia bajo el título “Las enfermedades raras: presente y futuro”.
Última actualización: 6 de febrero de 2018.
Source: FEDER
