Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras
Este nuevo modelo será el resultado de la reestructuración y coordinación de las diferentes unidades existentes para la atención de las diferentes enfermedades raras (Síndrome de Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalías de los Cromosomas Sexuales, Fibrosis Quística ….) , desde donde se ofrece asistencia pacientes de todo el territorio desde hace muchos años, y que ahora se quieren potenciar ofreciendo una medicina personalizada que, sin duda, debe repercutir en un mejor abordaje de las respectivas enfermedades.
Desde la coordinación de los diferentes equipos multidisciplinares se trabajará en esta línea, concentrando recursos y conocimientos, entre otros aspectos, todos ellos orientados a ofrecer una atención integral y excelente a nuestros pacientes.
Unidad de experiencia clínica
El Parc Taulí fue designado, hace un año, como una de las tres unidades de experiencia clínica que configuran la primera red de atención a las enfermedades raras en Cataluña, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo de base genética en la edad pediátrica, junto con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. El trabajo del equipo multidisciplinar de la Unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Parc Taulí, creado en 1997, fue la base de esta designación.
Ahora, en la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Parc Taulí, también está resultando clave la integración de la voz del paciente, mediante la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña, y con la que ya se han llevado a cabo diferentes reuniones de trabajo. Por otro lado, el impulso a la investigación también se convierte en una línea estratégica. Recordemos que el Área de Investigación de Enfermedades Raras (creada en el marco del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí) tiene, actualmente, 5 grupos de investigación.
En Cataluña, más 400.000 personas conviven con una enfermedad minoritaria.
Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí
Última actualizción:09 de febrero de2018
Source: FEDER
