Su Majestad la Reina se reúne mañana con nuestra Junta Directiva para profundizar en la labor que desarrollamos en áreas como la investigación, su principal prioridad en la actualidad y eje vertebrador de su Fundación.
Doña Letizia se encuentra anualmente con nuestra Federación y Fundación para conocer los ejes trasversales que marcan su acción estratégica. Una acción que viene marcada por los problemas más urgentes de las familias con enfermedades poco frecuentes: el acceso a diagnóstico y a tratamiento.
La búsqueda de respuestas a ambas cuestiones, nos ha llevado a priorizar el impulso de la investigación y a situarlas en un primer plano dentro de su acción en defensa de derechos, un aspecto que también se abordará en la reunión de mañana.
Con ello, se busca elevar la perspectiva de las más de 320 asociaciones de pacientes que son el motor de la organización. Precisamente por eso, desde FEDER estamos dedicando nuestros esfuerzos a incrementar el apoyo que brindamos a las entidades como fórmula para ampliar la labor y la atención que se brinda a los más de tres millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en España.
Última actualización: 13/02/2018.
Source: FEDER
