Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos los afectados y sus familiares. Para ello, han planificado la realización de una serie de eventos que se desarrollarán entre los días 25 y 28 de febrero y que abarcarán desde las charlas en los colegios hasta una gran carrera solidaria pasando por mesas redondas y eventos deportivos.
El día 25 se realizará la carrera por la investigación de las enfermedades raras, que constará de 8 etapas y podrá realizarse entera o por tramos. La inscripción solidaria es de 5 euros y los participantes recorrerán un total de 56 km, comenzando y terminando en Pinoso, corriendo por la esperanza de las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
El evento deportivo dará comienzo a las 9:30 de la mañana y terminará pasadas las 6 de la tarde contando con un pequeño descanso para comer entorno a las 2 de la tarde.
Además de esta carrera, los días 26, 27 y 28 de febrero, los alumnos de diferentes colegios de la zona podrán disfrutar de la charla de sensibilización “Discapacidad visual, civismo, superación, enfermedades raras y solidaridad” así como de una práctica deportiva adaptada a la discapacidad visual. En estas actividades participarán Marcos Bajo y Minerva González, dos deportistas con discapacidad miembros de “Muévete por los que no pueden”, entidad que organiza estos eventos”, que han colaborado en anteriores ocasiones con FEDER.
Para cerrar esa serie de eventos solidarios y de sensibilización, el día 28 de febrero se celebrará una charla bajo el título “viviendo frente a lo desconocido” en el Teatro Auditorio Emilio Martínez Saez. Esta ponencia será llevada a cabo por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER y al concluir dará paso a la mesa redonda “Las enfermedades raras en la sociedad actual”.
Desde FEDER queremos agradecer tanto al Ayuntamiento de Pinoso como a “Muevete por los que no pueden” su compromiso y su trabajo para organizar toda esta serie de eventos. También queremos animar a todos los vecinos de Pinoso y los alrededores a participar en estas actividades que nos acercan a nuestros objetivos de avanzar en la investigación de las ER, sensibilizar a la sociedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Última actualización 20/02/2018
Source: FEDER
