Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana:
Sábado 24 de Febrero – IV Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia)
El evento se celebrará en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y está organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federación.
Esta cuarta edición estará muy enfocada en el papel de los pacientes a través de 3 mesas redondas principales, más una inaugural que estará presidida por Manuel Villegas, Consejero de Salud, junto a Esther Clavero, Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Sánchez, Concejala de Salud Pública, Pedro Hernández, Director Gerente del Hospital de Molina de Segura y, en nombre de nuestra Federación, Juan Carrión como Presidente y David Sánchez como Vocal de nuestra Junta Directiva.
En torno a esta mesa de bienvenida se articula el desarrollo de experiencias innovadoras del movimiento asociativo murciano, la promoción de un papel más activo por parte del movimiento o el estado actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes.
De forma complementaria, se llevarán a cabo diferentes ponencias magistrales que versarán sobre la rehabilitación neurológica, atención temprana o intervención en el medio acuático.
Para asistir, es necesario confirmar inscripción, que será gratuita para todas las personas.
Sábado 24 de Febrero – VIII Jornada lúdica por las Enfermedades Raras en Valencia
Coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las ER que este año lleva como lema “Construyamos hoy para el mañana”, celebramos la VIII jornada lúdica en la región, con la presencia de Carmen Montón, Consellera de Sanidad.
En el evento, que cuenta con la colaboración con el Ayuntamiento de Valencia y la asociación cultural Borumbaia, toda la familia podrá disfrutar de talleres, cuenta cuentos, globoflexia y muchas más actividades amenizadas por la música de la batukada.
El acto tendrá lugar en la explanada del Palau de la Música de Valencia, en el cauce del río Túria y desde FEDER queremos animaros a todos a participar en estas divertidas jornadas en las que podréis divertiros junto a la familia mientras los más pequeños se sensibilizan acerca de la realidad de las patologías poco frecuentes.
¡Te esperamos!
Sábado 24 de Febrero – 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”
El Colegio de Médicos de Valencia celebra esta jornada que contará con múltiples ponencias divididas en 4 sesiones y se desarrollarán desde las 8:30h hasta las 14:30h. Las sesiones con las que contará el acto serán: “Diagnóstico prenatal/ Genética molecular”, “Atención multidisciplinar”, Diagnóstico precoz y tratamiento médico” y “presentación de pósteres y casos sin diagnóstico o con especial dificultad en su manejo”.
Estas sesiones, unidas al debate final, ayudarán a los especialistas a profundizar en estas patologías y a continuar desarrollando su inestimable labor en favor de las personas que las padecen por lo que desde FEDER queremos agradecer su iniciativa y animar a todos los profesionales a acudir al evento.
Viernes 23 y sábado 24 de Febrero – Mercadillo benéfico en Santander
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La inauguración de esta serie de actos tendrá lugar el día 23 de febrero con un mercadillo solidario en Centro Civico Numancia de Santander de 10 a 20 horas.
Además, el sábado 24 toda la familia podrá disfrutar con un taller de goma eva y la actuación de los payasos Pin y Pon.
Sábado 24 y Domingo 25 de Febrero – Marcha Solidaria «Volta a Peu» en Cheste (Valencia)
En el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, el ayuntamiento de Cheste ha lanzado una serie de actividades con el objetivo de sensibilizar a los vecinos sobre las patologías poco frecuentes.
El sábado 24 de febrero se proyectará la película Wonderen el Teatro Liceo, a un precio de 3 euros anticipada y 3,5 euros en taquilla, siendo este un plan perfecto para disfrutar del cine al tiempo que colaboramos con una gran causa ya que todo lo recaudado se donará a la asociación Per Ells Turís.
Por último, el domingo 25 de febrero se celebrará una marcha solidaria en beneficio de FEDER desde donde os animamos a todos a participar en esta divertida jornada que aunará deporte y solidaridad.
Domingo 25 de Febrero – VII Carrera Solidaria por la esperanza en Molina de Segura
El evento, cuyo inicio tendrá lugar junto al Ayuntamiento en la Plaza de España, comenzará a las 10:00h y ofrecerá una sesión de zumba y juegos populares antes de la carrera que se desarrollará a partir de las 11:30h.
La inscripción será gratuita y los asistentes participarán en el sorteo de numerosos regalos en esta carrera cuya finalidad no es llegar el primero, sino ayudar a la visibilización de las patologías poco frecuentes y apoyar a la Federación Española De Enfermedades Raras, en su trabajo en favor de los afectados y sus familias.
Cualquier persona que quiera participar, podrá hacerlo inscribiéndose desde una hora antes de la salida y realizando una donación voluntaria para FEDER. La carrera consistirá en dar vueltas a un circuito de 500 metros y no es necesario realizarla corriendo sino que también se puede caminar el recorrido.
Con una jornada tan especial como el Día Mundial a la vista, desde FEDER queremos animar a todos los vecinos de Molina de Segura y los alrededores a participar en esta iniciativa solidaria que cumple ya 7 años aportando esperanza a las personas con patologías poco frecuentes.
Source: FEDER
