Nossa amiga Margareth descansou.

Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara, o HPN. Aos 45 anos ela não recebia do Governo seu tratamento de forma regular há meses. Ela deixa um legado de luta, resistência e coragem.

Natural de Tarumirim (MG) Margareth viveu em Belo Horizonte, São Paulo, Rio de Janeiro, Bolívia e Brasília, quando voltou a viver perto da sua família em Ribeirão das Neves (MG). Construiu uma carreira brilhante, de muita entrega e amor ao próximo.

Margareth era graduada em Ciências Sociais pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (2006) e possuía Pós-Graduação Lato Sensu em Adolescência e Juventude pela Universidade Católica de Brasília (2014). Ela era pesquisadora nas áreas de: protagonismo juvenil, educação e juventude.

Ela dedicou anos na elaboração e acompanhamento de projetos de formação de jovens e educadores na União Brasileira de Educação e Ensino – Matriz e na Ordem da Companhia de Maria Nossa Senhora.

Em 2012 foi diagnosticada com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) depois de meses sofrendo com várias intercorrências. Margareth foi uma das principais ativistas das doenças raras no Brasil. Liderava um grupo nacional de pacientes formado por mais 400 pessoas dentro da AFAG e encabeçou diversas reuniões com autoridades cobrando providências na dispensação de tratamentos de alto custo pelo Governo, pela associação. Há meses Margareth lutava contra uma gestão que vitimou outros colegas do seu grupo. Ela estava há meses sem receber seu tratamento e mesmo assim não deixou de lutar por todos um dia sequer.

Margareth foi para todos um exemplo e inspiração. Hoje ela não pode mais ser ouvida, mas seu legado será eterno. Deixa em nossos corações valiosas lições. Seguimos com fé e coragem agora para honrar o nome da nossa grande guerreira. Descanse em paz Margareth, sentiremos sua falta.