En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados . En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña[…]
Con el objetivo del servicio de ofrecer talleres psicoeducativos, el 7 de marzo a partir de las 17:00 h realizaremos un taller monográfico en el cual trabajaremos las habilidades de comunicación. El taller tendrá como objetivo aprender los aspectos a tener en cuenta para una comunicación eficaz, los estilos de comunicación, la escucha[…]
Este sábado (24) a AFAG em parceria com a Escola de Enfermagem Âncora de Viçosa, Minas Gerais, realizou uma atividade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras. Mais de 60 futuros enfermeiros participaram em duas palestras que tratavam sobre o cenário das Doenças Raras no Brasil, o trabalho das associações dos pacientes e também a[…]
Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil. O seminário reuniu famílias, pacientes, associações, estudantes e profissionais em salas temáticas onde puderam aprofundar seus conhecimentos sobre as particularidades da DMD,[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE) se une a nuestra campaña bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”. Por esta razón, ha elegido a FEDER, y a los pacientes y sus familias a los[…]
El domingo 25 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia organizará la VII Carrera Solidaria por la Esperanza junto al Ayuntamiento de Molina de Segura. El evento, cuyo inicio tendrá lugar junto al Ayuntamiento en la Plaza de España, comenzará a las 10:00h y ofrecerá[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del Hospital General Universitario de Elche organiza la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras 2018. El evento se realizará el 28 de febrero en Salón de[…]
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para apoyar a diferentes organizaciones, fundaciones y Asociaciones. El objetivo de esta gala será destinar diferentes donaciones a las causas que se han elegido en este[…]
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC) que carregam duas cópias da mutação F508del no gene CFTR (o gene defeituoso na FC) ou com uma mutação que responda a tezacaftor/ivacaftor. A terapia inicialmente foi[…]
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana: Sábado 24 de Febrero – IV Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia) El evento[…]
El 20 de febrero asistimos a la entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards 2018 a través de nuestra Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro de la Junta Directiva de la organización europea. Los Premios EURORDIS Black Pearl se otorgan a las personas más destacadas en el abordaje de[…]
O Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras) em Belo Horizonte já é uma tradição. Há sete anos levamos muita informação junto ao nosso time de parceiros em Minas Gerais. Nós já estamos esperando por vocês no dia 04 de março a partir das 08h30 na Praça do Teatro Francisco Nunes no Parque Municipal![…]
