El próximo día 24 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las ER que este año lleva como lema “Construyamos hoy para el mañana”, la Federación Española De Enfermedades Raras celebra su VIII jornada lúdica en la región. En el evento, que cuenta con la colaboración con el Ayuntamiento de[…]

Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) dará voz a los pacientes en el Consejo Asesor de Sanidad que se constituye hoy presidido en este primer encuentro por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Así lo recoge el Boletín Oficial del Estado, en el que figura Tomás[…]

Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Federación Española De Enfermedades Raras, quiere mostrar su solidaridad y compromiso tanto con los afectados y sus familias como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El objetivo[…]

Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades[…]

La IV Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia tendrá lugar el 24 de febrero en Molina de Segura. El evento se celebrará en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y está organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federación. Esta cuarta edición estará muy enfocada en el papel[…]

El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial. Este evento tendrá lugar en el Palacio de San Esteban y tiene como objetivo abordar la situación de las patologías poco frecuentes en la comunidad y las necesidades específicas que estas generan tanto[…]

En el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participará en la semana del voluntariado de la UCAM que tendrá lugar los días 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio. El fin de esta colaboración es el de sensibilizar acerca[…]

  Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso internacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se encuentra la de Isabel Fernández Aldeguer, trabajadora social en Murcia y que se desarrollará bajo el título “Los[…]

  Su Majestad la Reina se reúne mañana con nuestra Junta Directiva para profundizar en la labor que desarrollamos en áreas como la investigación, su principal prioridad en la actualidad y eje vertebrador de su Fundación. Doña Letizia se encuentra anualmente con nuestra Federación y Fundación para conocer los ejes trasversales que marcan[…]

Nuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre el manejo del dolor, con el objetivo de aprender técnicas para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor, y de esta forma, manejarlo en nuestro día a día. El taller se realizará el día 23 de febrero de 12:30[…]

  Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, que tendrá como objetivo sensibilizar y aportar información acerca de las patologías de[…]