Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras Este nuevo modelo será[…]
El 12 de abril se llevará a cabo el evento “Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” en el Auditorio Espacio Cultura de la Fundación Antigua Caja Sabadell. Este evento es una iniciativa de la Fundación Bosch i Cardellach, la Fundación Antigua Caixa Sabadell, la Fundación Parc Taulí (FPT), la Fundación Olga Torres (FOT),[…]
Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa: o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebración del Fórum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid. La[…]
La educación es un compromiso de todos y todas. Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes. Desde FEDER queremos transmitir la importancia[…]
El 22 de febrero, junto nuestro equipo de Servicio de Atención Psicológica en Cataluña realizaremos el Taller “Manejo del Dolor Crónico” que se enfocará al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que puede llegar a condicionar a la persona en todas las dimensiones de su vida. […]
El 7 de febrero se conmemora el Día para la Concienciación sobre el Síndrome de Ménière y desde FEDER queremos unirnos a este día y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias. Este día pretende sensibilizar sobre esta enfermedad a través de la divulgación[…]
Nos unimos a la preocupación del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de la Comunidad de Madrid ante la resolución de las subvenciones destinadas a la realización de programas para atender fines de interés social con cargo al 0,7% del IRPF. La situación tiene su origen en el traspaso[…]
El 9 de febrero se estrena en toda España la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también su día a día con[…]
Nesta terça-feira (6) a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, se reuniu com o grupo de mulheres da Associação Maringaense de Apoio ao Reumático (AMAR). O encontro foi em forma de roda de conversa e discutiu sobre doenças raras, direitos das pessoas com doenças graves e fez parte da série de comemorações alusivas ao Dia[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado la Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar (EPF O SD) que requieren de productos de apoyo, ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición de la Jormada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades[…]
