En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este 28 de febrero, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, Honorato Gutiérrez estuvo presente en una entrevista realizada por el programa de televisión “Cantabria por las mañanas”. Junto a él estuvo también María Santamaría, madre de una niña de 5 años con[…]
Todo mundo ama viajar, não é!? É uma delícia mesmo, ainda mais de férias com a família! Pensando nisto, organizamos algumas dicas para que você que tem Fibrose Cística consiga lidar com o planejamento da viagem, levando em consideração sua saúde! 1) Planejando a viagem e as embalagens! Invista em um seguro de viagem! Você pode[…]
El 8 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro y Mutación del gen TBR1- Epilepsias fotosensibles. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Bioinformatics Barcelona (BiB) y la Fundación Kaertor organizan una reunión conjunta de trabajo que pretende impulsar la efectividad de proyectos de investigación en enfermedades raras mediante el uso de tecnologías bioinformáticas, big data, diseño de fármacos, etc. Desde FEDER nos sumamos a esta[…]
“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella se explica como en la adolescencia se sufren las consecuencias psíquicas más que físicas de una persona con una enfermedad rara, en este caso yo[…]
Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras. El IBEC es un centro dedicado a la investigación interdisciplinar internacional con la que, mediante la creación[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) organiza el VII Foro Contra el Cáncer. Por un enfoque integral, bajo el lema “Los problemas no visibles de los pacientes de cáncer y sus familias”. Desde FEDER, participamos en este[…]
Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los[…]
El 2 de febrero se estrena en Madrid la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también su día a día con la[…]
