El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este marco por Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva.
Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo Tejeria, y de todos los partidos políticos por ofrecernos esta oportunidad en un marco incomparable como nuestro Día Mundial.
En este espacio, desde FEDER hemos puesto de relieve la importancia de la investigación como respuesta a los problemas más urgentes de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
Una realidad que hemos puesto de relieve en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).
De él, se desglosa que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado».
País Vasco integra las ER en su Estrategia Sociosanitaria
La noticia se produce pocos días después de que se presentara en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 autonómica donde se integra también la necesidad de abordar las Enfermedades Raras.
Esta iniciativa integra los tres territorios, ya que hasta la fecha cada una respondía a unos criterios diferentes.
En concreto, el abordaje de las enfermedades raras es una de las líneas de trabajo destacada.
A partir de este punto de partida y siguiendo esta línea, en la presente legislatura se realizarán esfuerzos concretos para:
• Agilizar los flujos de información y el registro epidemiológico de las Enfermedades Raras de Euskadi.
• Profundizar en la coordinación asistencial, y en el diagnóstico y tratamiento, por medio de la creación de comisiones clínicas de Enfermedades Raras en los centros de referencia.
• Mejorar la coordinación con los servicios sociales y con el sistema educativo.
Source: FEDER
