¡El Día Mundial de las Enfermedades Raras aún continúa!
A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana:
Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura
FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estará presidido por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentará el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.
El papel de la administración pública también estará representado en esta cita a través de Blanca Martín Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodríguez Osuna, Alcalde de Mérida.
En esta cita, en el marco de su campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, la Federación busca aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías en la comunidad; un colectivo que «suma más de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patologías, según el registro autonómico» ha contextualizado Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos a finales de este mes, queremos contar contigo en la Cena Benéfica que vamos a llevar a cabo en el Hotel Catalonia Centro (C/ Balmes 142-146/ 08008 Barcelona), el viernes día 2 de Marzo a las 20:30H.
El objetivo principal de esta cena es poder reunir el máximo de personas que forman parte de las asociaciones y disfrutar de esta velada todos juntos. Además, contaremos con la actuación del Sr. Carlos Reiet, que seguro nos hará pasar un buen rato y como cada año podréis participar en la rifa de regalos.
Feria del voluntariado en Murcia
En el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participará en la semana del voluntariado de la UCAM que tendrá lugar los días 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio.
El fin de esta colaboración es el de sensibilizar acerca de la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mostrar a cuantos se acerquen a la muestra la labor tanto de la delegación de FEDER en la comunidad como de las distintas asociaciones que trabajan en este ámbito.
Congreso Nacional de Estudiantes de Farmacia
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso nacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se desarrollará bajo el título “Los pacientes agentes de cambio en la evaluación y fijación de precios” que presentaremos desde FEDER.
El evento tendrá lugar los días 28 de febrero y 1 y 2 de marzo, y cuenta con el apoyo de FEDER.
III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras
El próximo 2 de marzo, el salón de actos CIPF acogerá durante toda la mañana la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes ámbitos y entidades relacionadas con la investigación de este tipo de patologías. Además el encuentro también dará voy a pacientes y asociaciones y será una gran oportunidad de compartir experiencias y conocimiento con el fin de seguir avanzando en el tratamiento de las ER.
Dada la importancia del tema tratado, la relevancia de los participantes y la sintonía con los valores de la Federación Española De Enfermedades Raras, miembros de la misma acudirán a estas jornadas para presenciar y apoyar el evento.
Jornada formativa de Voluntariado y ER
Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo de la Consejería de Igualdad y Políticas Social y la Dirección General de Participación Ciudadana y Voluntariado.
Durante esta Jornada, nuestra Vocal de Junta Directiva, Gema Bueno presentará la ponencia “Enfermedades poco frecuentes: abordaje y participación desde el asociacionismo”, seguido a esto el Dr. Antonio Bañon presentará “La responsabilidad social. La comunicación en enfermedades raras”. De igual forma, intervendrá Isabel Fernández, representante de la Universidad de Almería, con la ponencia “La acción colaborativa como recurso para la transformación social: “Programa Aprendizaje y servicio” de la Universidad de Almería.
Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
El día 3 de marzo FEDER participará en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina y posteriormente se celebrará un concierto solidario en el paraninfo de la Magdalena en favor de nuestra entidad.
Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura
FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estará presidido por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentará el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en la comunidad.
El papel de la administración pública también estará representado en esta cita a través de Blanca Martín Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, y Antonio Rodríguez Osuna, Alcalde de Mérida.
En esta cita, en el marco de su campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, la Federación busca aterrizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías en la comunidad; un colectivo que «suma más de 21.000 personas que conviven con alguna de estas patologías, según el registro autonómico» ha contextualizado Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Feria del voluntariado en Murcia
En el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participará en la semana del voluntariado de la UCAM que tendrá lugar los días 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio.
El fin de esta colaboración es el de sensibilizar acerca de la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mostrar a cuantos se acerquen a la muestra la labor tanto de la delegación de FEDER en la comunidad como de las distintas asociaciones que trabajan en este ámbito.
Congreso Nacional de Estudiantes de Farmacia
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso nacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se desarrollará bajo el título “Los pacientes agentes de cambio en la evaluación y fijación de precios” que presentaremos desde FEDER.
El evento tendrá lugar los días 28 de febrero y 1 y 2 de marzo, y cuenta con el apoyo de FEDER.
III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras
El próximo 2 de marzo, el salón de actos CIPF acogerá durante toda la mañana la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud de investigadores de diferentes ámbitos y entidades relacionadas con la investigación de este tipo de patologías. Además el encuentro también dará voy a pacientes y asociaciones y será una gran oportunidad de compartir experiencias y conocimiento con el fin de seguir avanzando en el tratamiento de las ER.
Dada la importancia del tema tratado, la relevancia de los participantes y la sintonía con los valores de la Federación Española De Enfermedades Raras, miembros de la misma acudirán a estas jornadas para presenciar y apoyar el evento.
Jornada formativa de Voluntariado y ER
Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo de la Consejería de Igualdad y Políticas Social y la Dirección General de Participación Ciudadana y Voluntariado.
Durante esta Jornada, nuestra Vocal de Junta Directiva, Gema Bueno presentará la ponencia “Enfermedades poco frecuentes: abordaje y participación desde el asociacionismo”, seguido a esto el Dr. Antonio Bañon presentará “La responsabilidad social. La comunicación en enfermedades raras”. De igual forma, intervendrá Isabel Fernández, representante de la Universidad de Almería, con la ponencia “La acción colaborativa como recurso para la transformación social: “Programa Aprendizaje y servicio” de la Universidad de Almería.
Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en favor de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
El día 3 de marzo FEDER participará en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina y posteriormente se celebrará un concierto solidario en el paraninfo de la Magdalena en favor de nuestra entidad.
Source: FEDER
