Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido internacionalizar este mensaje de esperanza. Por ello, además de participar en más de 200 actos celebrados en nuestro país con motivo de esta fecha, FEDER ha querido estar presente en diferentes eventos desde Europa hasta Iberoamérica.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, viajó hasta Ecuador para acudir a la celebración del Día Mundial de las ER en Quito, donde realizó la ponencia “La situación de las enfermedades raras en España e Iberoamérica”. De esta forma, Carrión trasladó la voz de las personas afectadas por patologías poco frecuentes hasta el continente americano, llevando un mensaje de esperanza y la reivindicación de seguir impulsando la investigación, tal y como refleja el lema de este Día Mundial “Construyamos hoy para el mañana”. Juan Carrión ha analizado durante su ponencia, cuál es la situación de las personas con patologías poco frecuentes, abordando temas como los registros de las mismas o la realidad que viven los pacientes en nuestro sistema de salud, cuando buscan un primer diagnóstico o un tratamiento. Su exposición dejó claro que aún son muchos los retos por superar pero también los logros alcanzados, gracias al trabajo de asociaciones, pacientes y familias.
La colaboración de FEDER con ALIBER y EURORDIS, también ha llevado a la federación hasta Lisboa, donde Modesto Díez, representante institucional de FEDER Extremadura, participó en la jornada “Demuestre que apoya las Enfermedades Raras”, organizada por la Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras. En este encuentro, Modesto Díez ha hablado acerca de la enorme importancia del asociacionismo en nuestro país para lograr nuestros objetivos en favor de los pacientes con ER. También ha querido presentar los logros y trayectorias de FEDER, EURORDIS, ALIBER y RDI y exponer los retos y objetivos de este Día Mundial de 2018.
En esta línea y con el objetivo de tejer redes de esperanza más allá de nuestras fronteras, Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro de la Junta Directiva de la organización europea, acudió este año también a los premios EURORDIS, que en esta edición han recogido más de 350 nominaciones, representando a 37 países diferentes en todo el mundo. Estos EURORDIS Black Pearl Awards 2018, se celebraron el pasado día 20 de febrero y se otorgan a las personas más destacadas en el abordaje de las enfermedades raras: defensores de los pacientes, organizaciones, responsables políticos, científicos, empresas y medios de comunicación por sus grandes logros y su sobresaliente compromiso con la causa.
También, y coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, este pasado día 28 el Papa concedió audiencia a un grupo de afectados y personas relacionadas con las ER. Al acto, en el que el Papa pudo saludar a los presentes, compartir sus inquietudes y recibir información de los mismos, acudió Jordi Cruz, Representante institucional de FEDER junto con Javier Guerra, también de la federación, Regina Prospero (presidenta de la asociación de enfermedades raras y MPS en Brasil) y un nutrido grupo de personas. El Papa mostró su interés por conocer más acerca de las ER y quiso recordar en sus palabras a todos los afectados por estas patologías.
Desde FEDER, creemos que este trabajo en red a nivel internacional nos ayudará a seguir avanzando en favor de las personas con enfermedades de baja prevalencia y alcanzar nuestros objetivos, llevando la esperanza a todos los rincones.
Source: FEDER
