FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra el 18 de marzo en el Azkuna Zentroa (Bilbao) la VII Jornada Científica sobre ER en Euskadi. El acto contó con la presencia de Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, Consejera de Empleo y Política Social, Juan Mª Aburto, Alcalde del Ayuntamiento de Bilbao, Isabel Sánchez, Diputada de Acción Social y Juana Sáenz Rodríguez, Vocal de nuestra Junta Directiva.
El objetivo que busca la VII Jornada sobre Enfermedades Raras es situar la investigación en estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes de las familias: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes a través del trabajo en red entre administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, institutos de investigación, organizaciones de pacientes y de la sociedad civil. Objetivo que va de la mano con la campaña que este año ha organizado FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: “Construyamos HOY para el MAÑANA”.
Mesas de trabajo
Esta séptima edición abordó temas de gran interés en torno a las enfermedades raras y estuvo organizado en 4 mesas de trabajo. La primera mesa de trabajo abordó los temas de la “Situación de los certificados de discapacidad e incapacidad”, ponencia presentada por Janire Gesto, Abogada especializada en derecho sanitario, “La seguridad del Paciente en el Ámbito Sanitario” a cargo de la Dra. Rosa Añel Rodríguez, médico de Familia (UAP) de Durango y miembro del equipo de Coordinación de Programas de Salud Pública y Seguridad del Paciente de Osakidetza.
La segunda mesa contó con tres ponencias: “Retos en la genética de ER” a cargo del Dr. Claudio Catalli, Genetista clínico del Servicio de Genética. H.U. CRUCES, “Desarrollo de terapias para enfermedades raras” expuesta por la Dra. Virginia Arechavala, especializada en Neurología y “Aprobación de un nuevo medicamento huérfano para la porfiria” presentado por el Dr. Oscar Millet. Principal investigador del CIC bioGUNE y miembro del Grupo de Trabajo RIS3.
En la tercera mesa se desarrollaron temas que vinculan a la educación y las enfermedades raras: “Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” presentada por Javier Monzón, vicedecano de la Facultad de Educación, Antropología y Filosofía de la UPV/EHU e Investigador Grupo INKLUNI, la ponencia “La investigación de las enfermedades raras desde el ámbito universitario” estará a cargo de Esther Lázaro, profesora de la Facultad de Psicología y Educación de la Universidad de Deusto y miembro del Grupo de Investigación Neuroemotion y “La importancia del Juego Inclusivo. ¡Juguemos todos/as juntos/as!” será expuesta por Diego García, psicólogo y responsable de Grupo Hall.
La cuarta mesa de trabajo estuvo centrada en “Terapias alternativas” presentadas por Naiara Ruiz, trabajadora social y en “Como gestionar tus emociones a través del deporte” por Julen Fuentes, trabajador social y Técnico Deportivo.
Los asistentes al evento pudieron disfrutar de la Presentación de Lindy Hop, un baile social a cargo del Grupo Swing Bilbao y Ensayo academia”. Además el Grupo de Baile Little Harlem ofreció una clase social a todas las familias y personas interesadas.
Este evento estuvo organizado por FEDER con el apoyo y colaboración del Gobierno Vasco, la Diputación Doral Bizkaia, el Ayuntamiento de Bilbao, el Ayuntamiento de Ermua, el Ayuntamiento de Amorebieta- Etxano, Bilboa Swing, Grupo Hal, Little Harlem y Fundación Mikel Uriarte.
Última actualización: 19 de marzo de 2018.
Source: FEDER
