Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos tras un proceso en el que el Centro CREER ha unido sus fuerzas a las nuestras y al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares y la implicación técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
El Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las enfermedades raras en España. ¿Por qué? Por estas 5 razones principales:
1. Porque, editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un después en la lucha contra las enfermedades raras, esta actualización se configura como un punto de inflexión entre la fotografía de entonces y la de ahora.
2. Porque en esta primera edición se concluía que los más de 3 millones de personas que convivimos con enfermedades raras en España somos viajeros permanentes en búsqueda de diagnóstico y tratamiento. ¿En qué estado de situación nos encontramos casi una década después?
3. Porque desde entonces hasta ahora las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad que enfrentan las familias en cuatro áreas concretas: sanidad, sociedad, educación y laboral.
4. Porque en esta actualización han intervenido más de 1.500 personas, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y superando en más del doble los resultados a analizar. Este nuevo Estudio contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición.
5. Porque está impulsado por los propios pacientes, no sólo como participantes, sino como líderes en la generación del conocimiento.
Porque sólo teniendo una fotografía actual de las enfermedades raras en España podremos encaminarnos hacia el cambio social que las personas que representamos necesitan, pero que también impulsan.
Source: FEDER
