Los días 4 y 5 de abril, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús acoge las III Jornadas sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales organizada por nuestra Federación, el propio hospital y su Unidad de Pediatría Social.
A través de este espacio, buscamos contribuir al conocimiento de los profesionales sanitarios sobre aspectos relacionados con el acogimiento familiar, dar a conocer la actual situación de estos menores dentro del Sistema de Protección Infantil de la Comunidad de Madrid, analizar los aspectos psicosociales y médicos relacionados con este proceso, presentar las experiencias de las familias y avanzar en la mejora de la atención a la salud de la infancia con enfermedades poco frecuentes.
La jornada, ha sido inaugurada por Alberto San Juan Llorente, Director General de la Familia y el Menor, César Gómez Derch, Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, y José Luis Plaza, miembro de nuestra Junta Directiva.
El papel de la familia, trasversal en las ER
En 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años. El comienzo precoz de las mismas, hace que la mayor parte de ellas se vinculen a la infancia y la juventud de los pacientes. Menores que desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentarse al gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.
La búsqueda de respuestas a preguntas poco frecuentes lleva a la familia a realizar un peregrinaje sanitario que dé respuesta a las necesidades específicas de estos pequeños. Un peregrinaje que, aún a día de hoy, se ve limitado por un acceso desigual a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, aun encontrándose disponibles en otras regiones de nuestro país o de Europa. Las consecuencias que esta realidad deja tras de sí pueden poner a los menores en una situación de riesgo ante la impotencia familiar de poder atender de manera adecuada sus necesidades.
El papel del Sistema de Protección a la Infancia
El Sistema de Protección a la Infancia cuando un menor no puede ser atendido por su familia biológica se concibe como un recurso para su atención según sus necesidades y problemas bien en acogimiento familiar y/o residencial.
En la actualidad, según datos del Observatorio de Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en España en 2016 requirieron esta atención 44.000 niños.
El Proyecto AcogER
Las jornadas se enmarcan dentro del Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER), que surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a los pequeños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. A través del mismo, apostamos por potenciar el acogimiento familiar para que nuestros pequeños puedan acceder a un entorno familiar estable y adecuado que dé respuesta a sus necesidades.
Precisamente por eso, hemos implantado el proyecto AcogER en la Comunidad de Madrid desde donde estamos desarrollando un protocolo que desarrolle e implemente el proyecto con el objetivo de consolidarlo como un referente para familias y profesionales.
Última actualización: 05/04/2018.
Source: FEDER
