El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebró el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volverán a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria.
Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva, junto a nuestros compañeros y equipo de voluntariado, están presentes en estos espacios dando voz a las 150.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en País Vasco.
En esta jornada de visibilidad y sensibilización, también se habilita un stand para adquirir la camiseta solidaria que homenajea la trayectoria profesional del jugador Alex Mumbrú.
La iniciativa se presentó hace unos días en Bilbao de la mano de Sáenz y Sergio Sánchez de la Fundación Bilbao Basket, además del propio jugador. El importe de la camiseta (10 euros) se destinará a nuestro trabajo en Euskadi.
Desde FEDER queremos agradecer profundamente este bonito gesto que de seguro servirá para continuar avanzando en favor de la investigación y, sobre todo, de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
Nuevas citas con el deporte más solidario en País Vasco
Junto al Colegio Askartza Claret celebramos nuestro IV Ibilaldi Solidario este domingo 15 de abril para hacer visibles las enfermedades poco frecuentes a través de un recorrido de 5 kilómetros desde la conocida Plaza del Puente Colgante de Getxo y la línea de meta en la Avenida Iparraguirre-Leioa.
La cita, se ha convertido ya en un emblema en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes a nivel autonómico gracias a la colaboración de los Ayuntamientos de Getxo y Leioa, el club Legion 501, Supermercados DIA, diario El Correo.
Todos aquellos que quieran participar y colaborar con los pacientes que conviven con enfermedades raras y sus familias pueden formalizar su inscripción en el Polideportivo Municipal Sakoneta y en la sede de FEDER en País Vasco. El valor de la inscripción es de 5€ para la categoría de niños y de 8€ para la categoría de adultos, todas ellas con camiseta de la jornada incluida.
Source: FEDER
