El 19 de abril se celebra Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita; por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a las familias que conviven con esta enfermedad en su día. La celebración de este día es de suma importancia para sensibilizar a la sociedad sobre los diferentes retos que tienen que afrontar los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y sobre todo para potenciar la investigación como la herramienta necesaria para el conocimiento de las causas, diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras y como vía fundamental para avanzar en mejorar su calidad de vida.
La Hernia Diafragmática Congénita (HDC), una enfermedad que afecta a 1 de cada 4.000 nacimientos y consiste en una anomalía en el desarrollo correcto de la estructura muscular que separa la cavidad torácica de la abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos.
Por esta razón FEDER quiere resaltar la labor que la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita realiza día a día para sensibilizar a la sociedad, las instituciones, la comunidad científica sobre esta enfermedad, a través de diferentes actividades educativas y de divulgación, y ser un punto de referencia en apoyo a las familias sobre todo en las primeras etapas del embarazo.
Última actualización: 19 de abril de 2018.
Source: FEDER
