La Asociación AMC España organiza la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Una enfermedad considerada rara y que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. Desde FEDER acompañaremos a las familias con esta patología a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación.
Esta Jornada Científica busca visibilizar a las personas que conviven con AMC y su accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.El evento contará con ponencias expertas en el campo de la AMC -científicos, médicos y pacientes- con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.
La Jornada se realizará el próximo 21 de abril en las instalaciones de Fundación Once en Madrid (c/Sebastián Herrera, 15) a partir de las 9:45 h. Paralelamente a la jornada se organizarán talleres para las familias que asistan al evento. Las personas que deseen participar en el evento, pueden inscribirse a través del enlace colocado en la parte superior de esta noticia.
Sobre AMC España
La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es una organización que tiene finalidades claras: aunar recursos, crear y potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, establecer canales de colaboración con personas físicas y jurídicas involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España y propiciar la investigación.
Última actualización: 19 de marzo de 2018.
Source: FEDER
