En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a tratamientos.
El tejido asociativo, denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, ya que aunque en los últimos años se ha producido un gran avance en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, esta sigue siendo una patología sin tratamiento en nuestro país.
Por este motivo, resulta determinante el acceso a los últimos tratamientos, hecho que supondría una mejora en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y de sus familias.
Desde FEDER, queremos poner en valor el trabajo del tejido asociativo que trabaja a diario por las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, representadas todas dentro de la Federación Española de Fibrosis Quística: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Associació Catalana de Fibrosi Quística, Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi y Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística.
Última actualización: 25/04/2018.
Source: FEDER
